Lo que las familias deben saber sobre la epilepsia infantil
Un niño que de repente deja de responder durante unos segundos podría simplemente estar distraído o soñando despierto. O podría ser una señal de una convulsión. Para muchos padres, distinguir entre ambas situaciones puede ser difícil e incluso aterrador.
En el episodio más reciente de Por Su Bienestar, la presentadora Lourdes Vázquez conversa con la Dra. Cynthia Keator, neuróloga pediátrica de Cook Children's, sobre la epilepsia infantil, las señales de una convulsión, cómo responder ante una emergencia y la importancia de brindar apoyo continuo a las familias.
A continuación, presentamos una versión editada de la conversación en formato de preguntas y respuestas.
P: ¿Qué es la epilepsia?
Dra. Keator: La epilepsia es una afección que se caracteriza por convulsiones recurrentes que ocurren cuando la actividad eléctrica del cerebro no funciona con normalidad. Por lo general, un niño recibe un diagnóstico de epilepsia después de tener más de una convulsión que no haya sido provocada por una enfermedad, lesión u otra condición temporal.
P: ¿Cuáles son algunas señales de que un niño podría estar teniendo una convulsión?
Dra. Keator: Las convulsiones pueden manifestarse de manera diferente en cada niño. Los padres deben buscar atención médica si observan:
- Movimientos inusuales
- Episodios en los que el niño no responde
- Cambios repentinos en el nivel de conciencia
- Rigidez muscular intensa o movimientos bruscos
- Episodios repetidos en los que el niño se queda mirando fijamente
- Movimientos de los ojos o mirada desviada hacia un lado
Estos síntomas deben ser evaluados por un pediatra o neurólogo.
P: ¿Qué es una crisis de ausencia?
Dra. Keator: Una crisis de ausencia puede parecer simplemente como si el niño se “desconectara” durante unos segundos. El niño puede dejar de hablar, quedarse mirando fijamente y luego retomar su actividad normal sin darse cuenta de que ocurrió algo. Estos episodios suelen ser breves, pero pueden ocurrir varias veces a lo largo del día.
P: ¿Cómo pueden los padres distinguir entre estar distraído y tener una convulsión?
Dra. Keator: Intente llamar suavemente al niño por su nombre y tocarlo. A veces, los niños simplemente están distraídos o concentrados en otra cosa. Si estos episodios se repiten y el niño no responde con normalidad, es importante hablar con su pediatra. Es posible que se recomiende una evaluación adicional, incluido un electroencefalograma (EEG, por sus siglas en inglés).
P: ¿Cuándo se convierte una convulsión en una emergencia médica?
Dra. Keator: Se necesita atención de emergencia cuando:
- Una convulsión dura más de varios minutos
- El niño tiene dificultad para respirar
- Los labios o la piel se ven azulados
- La convulsión no se detiene
- Es la primera convulsión grave del niño
En estas situaciones, las familias deben llamar al 911.
P: ¿Qué debe hacer una persona si ve a un niño teniendo una convulsión?
Dra. Keator: Mantenga la calma. Coloque al niño de lado para que la saliva o el vómito puedan salir de manera segura. No coloque nada en la boca del niño ni intente abrírsela a la fuerza. Estas acciones pueden causar lesiones o provocar asfixia.
P: ¿Cuáles son algunas preguntas frecuentes que tienen las familias después de un diagnóstico?
Dra. Keator: La pregunta más común suele ser: “¿Por qué está sucediendo esto?”. A veces, estudios como una resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) o pruebas genéticas ayudan a identificar la causa. Sin embargo, en algunos casos no encontramos una explicación clara. Esto puede ser difícil para las familias, pero no cambia la necesidad de recibir tratamiento y atención continua.
P: ¿Los niños con epilepsia pueden llevar una vida activa?
Dra. Keator: En muchos casos, sí. Cuando las convulsiones están controladas, los niños pueden asistir a la escuela, participar en actividades y, con frecuencia, practicar deportes. Es posible que se necesiten algunas restricciones dependiendo de la condición del niño y el tipo de actividad. Los planes de tratamiento se adaptan a las necesidades de cada niño.
P: ¿Cómo ayudan a las familias a sobrellevar la incertidumbre?
Dra. Keator: Les recuerdo a las familias que somos un equipo. Los proveedores de atención médica, el personal de enfermería, los recursos comunitarios y otras familias tienen un papel importante. Conectarse con familias que han pasado por experiencias similares puede ser de gran ayuda y brindar tranquilidad.
P: ¿Qué consejo tiene para las familias que se sienten abrumadas después del diagnóstico?
Dra. Keator: Anote sus preguntas antes de las citas y pregunte sobre los recursos disponibles. No tenga miedo de compartir con su equipo médico la información que haya encontrado en internet o mediante herramientas de inteligencia artificial para que puedan revisarla y hablar sobre ella juntos. El objetivo es fomentar la colaboración y la comprensión.
Reflexiones finales
Dra. Keator: Contamos con médicos, especialistas e investigadores que trabajan todos los días para comprender mejor la epilepsia y mejorar el cuidado de los niños. Al trabajar juntos, podemos seguir mejorando el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo para las familias que viven con esta afección.
