Viviendo con hemofilia: Un ejemplo de resiliencia familiar
Araceli Martínez desconocía que era portadora del gen recesivo que causa la hemofilia. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), las mujeres son portadoras de hemofilia, lo que significa que no padecen el trastorno, pero pueden transmitir el gen afectado a sus hijos.
Cuando nació su hijo Kevyn, fue diagnosticado con la enfermedad.
"Mi vida cambió", dijo Araceli.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético poco común en el que la sangre coagula más lentamente de lo normal, o no coagula en absoluto. El sangrado ocurre principalmente en músculos y articulaciones, lo que puede causar complicaciones articulares a largo plazo, como dolor y disminución permanente del rango de movimiento.
"No es algo común", afirmó Araceli.
Desde bebé, Kevyn fue paciente en el Cook Children's Medical Center de Fort Worth. La familia viajaba entre su país y Fort Worth para los tratamientos, hasta que decidieron mudarse permanentemente.
Fue una decisión difícil, recuerda Araceli.
"Tenía mi carrera universitaria, planes de negocios, casa, idioma, amigos", expresó Araceli.
Ella decidió quedarse en casa para cuidar a su hijo. Recuerda la preocupación cuando le empezaron a salir los dientes, cuando Kevyn comenzó a caminar, por si se caía y sangraba.
Además, de bebé, Kevyn recibía medicamentos directamente en las venas, momentos que quedaron grabados en la mente de Araceli. Ella comparte que ha sido difícil, no solo físicamente, sino también emocionalmente.
"Aprendí a picarlo en la vena", dijo Araceli, "es muy doloroso".
La familia encontró apoyo en el Cook Children's Health Care System. Cook Children's tiene un Centro de Tratamiento de Hemofilia acreditado a nivel federal, donde los pacientes reciben atención a través de un equipo integral que incluye enfermera, médico, trabajador social, coordinador de investigación y fisioterapeuta.
Uno de los objetivos del equipo es alentar a los pacientes a reconocer que la hemofilia es parte de su identidad, pero no los define.
"Intentamos ayudar a los pacientes a vivir una vida plena, apoyando sus sueños y metas", dijo Katie Carpenter, MSN, RN, CHES, CPN, enfermera de hemofilia y trastornos hemorrágicos.
A pesar del apoyo, Araceli admite que temía tener otro hijo. La hemofilia generalmente afecta a los barones, por lo que, cuando Araceli descubrió que iba a tener una hija, se alegró de que no padecería hemofilia.
"Duré diez años para tener mi otro bebé, porque tenía miedo", admite Araceli.
Según el CDC, es raro que una niña nazca con el trastorno.
"Tenía un 50 por ciento de probabilidad de tener un bebé con hemofilia o no", dijo Araceli.
Keyra también fue diagnosticada con la enfermedad.
Con dos hijos, Araceli ha aprendido a navegar el sistema de salud. Ahora, Kevyn tiene 26 años y Keyra tiene 16.
Ambos han sido activos, ya que es importante mantenerse físicamente en forma, pero también están expuestos a lastimarse como cualquier niño. Ella recuerda visitas al hospital debido a su condición.
"Ya aprenden a sentir el sangrado", dijo Araceli.
Ambos continúan tomando medicamentos, pero ahora por vía intramuscular.
"Ahora puedo decir que me siento muy feliz, porque mis hijos están bien y sé que tienen sangrados y hemofilia, pero afortunadamente estamos aquí", dijo Araceli.
Araceli ahora busca ayudar a otras familias a familiarizarse con la enfermedad y actualizar su propia carrera para poder dejar un patrimonio a sus hijos.
