El Consejo Asesor Familiar Hispano de Cook Children's Conecta, Colabora y Eleva la Experiencia del Paciente
Tener a un niño en el hospital es difícil para cualquier familia pero imagínese navegar una admisión hospitalaria cuando el Inglés no es su lenguaje primario. Ese es el caso de muchas familias en Cook Children’s.
Para ayudar con situaciones como esas, un grupo de padres y empleados de Cook Children’s formaron el Consejo Asesor Familiar Hispano (HFAC por si siglas en inglés); para abogar por las familias Hispanas, identificar los huecos en el cuidado centrado en la familia y las experiencias de atención con congruencia cultural además del empoderamiento de los padres de habla hispana para que sean partícipes en el tratamiento de sus hijos.
El Consejo Asesor Familiar Hispano (HFAC)
El HFAC de Cook Children’s que se inició en el 2016 trabaja para asegurarse que nuestros pacientes y familias Hispanas reciban un cuidado de salud con el más alto nivel de calidad posible.
El HFAC se reúne una vez al mes para compartir e intercambiar perspectivas de sus experiencias en Cook Children's, asociarse con el staff para implementar cambios sugeridos y proveer retroalimentación general del cómo mejorar la atención y cuidado de los pacientes y familias Hispanas. El grupo sirve a familias y grupos de trabajo así como para ayudar a elevar el reconocimiento de como las diferencias culturales afectan el cuidado de las familias en el centro médico.
Los miembros del HFAC actúan como un recurso para la guía de servicios e interacciones culturalmente susceptibles.
Dos miembros del consejo, Lucía Nájera-Gartman y Lizdelia Piñón, Ed.D nos comparten su trayectoria para conectarse y abogar por las familias admitidas en centro médico que hablan en español.
La Historia de Lucía
Lucia Nájera-Gartman es una miembro del HFAC, mentora de padres y parte del grupo de Padres Consejeros. Madre de dos hijos: Danielle de 29 años y Dennis Jr. de 24. Su familia es México-Americana, sus hijos tienen ciudadanías de ambos países.
Su hija Danielle tiene síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia que se desarrolla en niños pequeños y muy a menudo resultan en discapacidades de por vida. Danielle recibió atención médica en Monterrey, México hasta que tenía 10 años y en 2005 comenzó su tratamiento en Cook Children´s cuando la familia se mudó a los Estados Unidos. La experiencia en los servicios y atención fueron diferentes a los recibidos en México.
“Cuando llegamos aquí tuve que aprender desde lo básico (del sistema medico) lo cual es el caso de muchísimas familias” Comenta ella. “Es un sistema de salud extremadamente complejo que se tiene que aprender, especialmente si tienes una Hija o Hijo con necesidades de atención compleja.”
Una de las mayores diferencias que Lucía notó en Cook Children's fue el enfoque en el cuidado centrado en la familia. En el 2010, Danielle fue hospitalizada en el centro médico al mismo tiempo que su Papá, en ese tiempo esposo de Lucía, se accidentó en un choque de avión. Los dos miembros de la familia fueron admitidos en unidades de terapia intensiva en diferentes hospitales de la cuidad.
“Empecé a notar cómo el staff de Cook Children´s tomo en consideración nuestra situación cuando hablaban conmigo” dice Lucía. “Me preguntaban si había comido, si estaba descansando. Ellos sabían que me la pasaba entre dos hospitales y entonces me hizo sentido que no solo estaban enfocados en mi hija, lo cual es esperado y de lo mejor, pero también estaban considerando todas las otras cosas que estaban pasando y afectando a mi familia. Para mí eso fue enorme!”
Cuando Danielle fue dada de alta, se fue a casa con una nueva serie de necesidades, entre ellas, silla de ruedas y equipo médico. Lucía comenta que no sabía que todos esos recursos serían provistos.
“No tenía idea de que todo eso estaba disponible. Estaba aprendiendo muchas cosas nuevas que yo creo sucede a todos en general pero viniendo de otro país, las expectativas son diferentes. No sabía que iba a recibir tanta ayuda gracias a un sistema integral.”
Esta experiencia inspiró a Lucía a enrolarse como voluntaria participando como mamá mentora e integrarse al Consejo Asesor Familiar de Neurociencias, conectado con las familias que se atienden en la clínica de Neurociencias.
Poco tiempo después, Lucía conoció a Vicki Kelley, directora de participación familiar en Cook Children's. Ambas reconocieron la necesidad de un consejo dedicado a las familias de habla Hispana y eventualmente ayudar a crear el Consejo Asesor Familiar Hispano.
Aunque su hija ya no es atendida en Cook Children´s debido a la transición por edad, Lucía continua con su voluntariado y regresa al centro médico semanalmente como parte del programa “Parents as Partners” para visitar a los padres con hijos hospitalizados. Estas visitas van más allá de un simple intercambio social. Son valiosas oportunidades con propósito y oportunidad para establecer contacto y apoyar a las familias que hablan en español. Las caras de las familias se iluminan cuando los visita pues tiene mucho en común.
“He conocido padres y abuelitos increíbles” nos dice. “Es muy fácil conectarme con ellos pues hablamos el mismo idioma y a menudo usamos las mismas expresiones que
son comunes en nuestra cultura. Les comento que soy una mamá que ha atravesado por situaciones similares. Sé lo que es estar en esos cuartos. Eso hace que usualmente lleguemos a conversaciones muy abiertas y con confianza.”
Las conexiones que Lucía hace, resultan frecuentemente en alguna acción que va desde conseguir cobijas para las mamás, informar a familias de cómo obtener cupones para comida o referir a algún miembro de la familia con un trabajador social para coordinar trasportación, etc. Ella hace hincapié en motivar a los padres a poner atención en su auto-cuidado personal.
“Los padres podrán atender mucho mejor a sus hijos si se cuidan a ellos mismos también, dice Lucía, así que les digo a los papás que si ellos están fuertes y se sienten apoyados, van a poder apoyar mejor a sus niños.”
Los contactos que Lucía hace como Mamá Mentora frecuentemente resultan en cambios que beneficias a muchos pacientes y familias. Ella tiene la oportunidad de recabar información respecto a las preocupaciones o situaciones de los padres para compartir con el HFAC. Un ejemplo de cómo esta información ha traído un cambio significativo es la expansión del menú en la cafetería Camelot Court para incluir opciones relacionadas a las culturas.
La Historia de Liz
Lizdelia Piñon, Ed.D (Doctora en Educación por sus siglas en inglés) es una miembro del HFAC y madre de 4 hijos. Sus trillizos de 11 años, Santiago, Frida y Felicita nacieron a las 25 semanas de gestación, cada uno pesando como una libra. Ellos pasaron entre 99 y 115 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales en Illinois.
Cuando los trillizos tenían 6 meses de edad, la familia Piñon se estableció como pacientes de Cook Children's. Ellos ven múltiples especialistas en la clínica de especialidades Dodson.
“Mis niños son mitad Mexicanos, mitad Puertorriqueños” menciona Liz. “Yo les digo que ser hispano es nuestro súper poder! Tenemos todas estas cosas diferentes que nos hacen únicos y muy especiales. Traemos un set de necesidades diferentes al hospital.”
La señora Kelley conectó a Liz con Lucía y el HFAC y, a través de los años, Liz ha provisto retroalimentación de las experiencias de su familia para iniciar cambios positivos.
Liz y el HFAC han agregado consideraciones culturales y perspectiva en muchas áreas. La señalización a través del centro médico ha mejorado. El nuevo garaje de estacionamiento P1 creado para la clínica de especialidades Dodson tiene espacios accesibles para vans grandes y elevadores anchos para acomodar sillas de ruedas y carreolas. Un mayor número de imágenes de niños hispanos cuelgan en los pasillos, más artículos de checkup newsroom son publicados en español.
Las miembros del consejo trabajan en una variedad de proyectos para apoyar a las familias hispanas en Cook Children´s. Liz menciona que uno de los eventos mas grandes organizados por el HFAC es una feria de recursos que se llevara a cabo el 7 de Octubre de 2023. En esta feria, staff y voluntarios bilingües compartirán información acerca de servicios que se ofrecen en Cook Children’s. Representantes de recursos que se ofrecen en la comunidad estarán presentes y darán información a las familias y staff.
“Una gran preocupación que he expresado es que hay servicios aquí que nuestras familias hispanas no conocen o saben al respecto” dice. Invitamos a todas las familias Hispanas que hablan español a que vengan. Aquí debe ser donde nuestras familias que requieren atención vengan y obtengan los servicios que necesitan, independientemente de su estatus o lenguaje.” 
“Estoy agradecida y amo abogar por todas nuestras familias- nuestras familias Hispanas y nuestras familias con necesidades especiales,” comenta Liz “siempre estoy peleando por las necesidades de todos nuestros niños y quiero que Cook Children's sea más incluyente de todas nuestras familias que vienen a visitar. La clínica de especialidades Dodson ahora tiene un baño lo suficientemente grande para acomodar una silla de ruedas y múltiples niños. Estos baños son el resultado de los dedicados padres que han abogado por las necesidades de sus hijos y que fueron escuchadas por los tomadores de decisiones en Cook Children´s.”
El Consejo Asesor Familiar Hispano de Cook Children´s: Una Historia de éxito
El HFAC de Cook Children's hace un increíble trabajo en resaltar la perspectiva Hispana para establecer un puente entre los puntos de vista de los pacientes y familias, las experiencias y decisiones a nivel organizacional.
Lucía y Liz están de acuerdo en que el consejo ha tenido gran éxito porque cada miembro se ha unido con la intención de aprender acerca de la cultura Hispana. También alaban a su líder, la Señora Kelley quien les ha abierto puertas.
“Vicki es una gran líder que cree en nosotros,” dice Lucía. “Ella nos ha presentado a mucha gente y nos demuestra su confianza.. Esto nos permite la franqueza para expresar lo que tenemos en mente y trabajar en conjunto para encontrar soluciones.”
Los empleados de Cook Children's buscan el conocimiento y perspectiva del consejo con mente abierta y voluntad de mejorar prácticas.
Además de proveer conocimiento a nivel interno, el HFAC ha viajado a conferencias a través del país para dar presentaciones acerca de cómo empezaron y cómo funcionan. El HFAC hace énfasis de la importancia de instituciones colaborando con los padres para aprender de otras culturas.
Si le interesa tener impacto uniéndose al HFAC de Cook Children's o conoce a padres de la comunidad Hispana que tengas hijos pacientes del centro médico o las clínicas de especialidades y estén interesados en servir en el Consejo, por favor comuníquese con Natalie Dorsey la coordinadora del programa Parents as Partners en el correo electrónico Natalie.Dorsey@cookchildrens.org.
Un Agradecimiento Especial
Estamos muy agradecidos por cada una de las integrantes del HFAC de Cook Children´s. Los esfuerzos de cada miembro han creado enormes beneficios para programas, otras familias, los cuidadores, el personal y especialmente los bebés, niños y adolescentes que reciben atención en Cook Children's.
Lucía Nájera-Gartman, Councilmember
Lizdelia Piñón Ed.D., Councilmember
Vicki Kelley, MS, CCLS, Director of Family Engagement
Anylu NerioGarza, Manager of Language Services
Jennifer Stephen, Ph.D., RN, CPN, Education Coordinator
Jan Crockett, Content Strategist
Anu Partap M.D., M.P.H., Physician Director of Health Equity
