Así es como el Centro Fetal de Cook Children’s conecta los puntos de atención para las futuras mamás

Angel Alderete y Yolanda Orduño, residentes de Odessa, conocen los desafíos de navegar el sistema de atención médica para un niño con necesidades médicas complejas, especialmente cuando vive a cientos de millas del cuidado que requiere su bebé.

La hija de Alderete y Orduño, Renata Sofia Alderete, nació el 8 de enero, con una hernia diafragmática o agujero en el músculo que separa el tórax del abdomen. La pareja se enteró de la complicación con su bebé en desarrollo cuando Orduño tenía aproximadamente cuatro meses de embarazo.

Una hernia diafragmática permite que los órganos abdominales, como los intestinos, el estómago y el hígado, trepen hacia el pecho.

“Es muy grave y muchas veces letal”, dijo Bannie Tabor, M.D., especialista en medicina materno-fetal y director médico del Centro Fetal de Cook Children’s Medical Center. “Puede comprimir los pulmones y evitar que se desarrollen normalmente. Puede empujar el corazón y evitar que funcione. Muchas veces lo vemos con otras anomalías del corazón u otras anomalías genéticas”. 

Los bebés que nacen con una hernia diafragmática a menudo necesitan ayuda respiratoria inmediata seguido de una cirugía para reparar el defecto. Algunos bebés requieren la asistencia de un dispositivo de circulación extracorpórea llamado OMEC (oxigenación por membrana extracorpórea). Sin embargo, no todas las instalaciones médicas tienen una máquina OMEC o cirujanos pediátricos que puedan realizar la reparación quirúrgica.

El obstetra de Orduno en Odessa inicialmente la envió a un especialista en Midland, quien confirmó el diagnóstico y le dijo a la familia que su bebé necesitaría un nivel de atención más alto que el que se podría brindar en su hogar en el oeste de Texas. Fue entonces cuando la familia fue remitida al Centro Fetal de Cook Children’s Medical Center. - Fort Worth.

Como sabe cualquier padre o madre de un niño con una afección médica complicada, recorrer el sistema de atención médica puede ser complicado, lento y abrumador. Agregue a eso la necesidad de atención en una ciudad desconocida, en un centro médico desconocido, con médicos desconocidos a cientos de millas de su hogar, y es verdaderamente desalentador.

Ahí es donde entra en juego el Centro fetal de Cook Children's para los padres y madres que enfrentan un diagnóstico difícil para su hijo por nacer.

“El Centro Fetal es como un servicio de conserjería de atención médica para mamás y bebés de alto riesgo”, declaró Mandy Little, la coordinadora de enfermería fetal que supervisa el Centro Fetal de Cook Children’s. “El objetivo es tener un punto de contacto que coordine y programe todas sus referencias para especialistas y pruebas”.

Las madres con embarazos de alto riesgo o cuyos bebés por nacer han sido diagnosticados con una condición médica a menudo necesitan ver a varios médicos especialistas y someterse a múltiples exámenes y pruebas de diagnóstico durante el embarazo. Muchas veces, estas citas y pruebas deben ocurrir en una secuencia específica para que los médicos tengan los escaneos y la información que necesitan para informar su diagnóstico y plan de tratamiento. Si la familia vive fuera de la ciudad, a menudo necesitarán mudarse a Fort Worth mucho antes del parto.

“Una vez que se sospeche o se haga el diagnóstico, serán derivados al Centro Fetal para ser evaluados y recibir consulta con todos los diferentes especialistas”, explicó el Dr. Tabor. “Hacemos un plan para la atención posnatal y, por lo general, tratamos de reubicar a la familia aproximadamente un mes antes de la fecha de parto. Por lo general, se quedan en la Casa Ronald McDonald y luego esperan el parto espontáneo o elegimos una fecha”.

Orduño y su bebé necesitaban seguimiento por parte de un radiólogo, un neumólogo, un cardiólogo y un cirujano.

“No podía imaginarme ser madre y tener un bebé que necesita ecografía fetal, resonancia magnética, cirugía pediátrica y craneofacial, por ejemplo”, dijo Little. “Si el Centro Fetal no estuviera aquí, lo más probable es que ese paciente tuviera que llamar a esas subespecialidades o esperar a que lo llamaran y las citas no serían el mismo día. Habría diferentes personas de contacto para cada clínica y no habría ninguna coordinación entre ellas. Si tiene que llamar de un lado a otro entre diferentes clínicas y tratar de obtener citas el mismo día, en realidad puede ser muy difícil”.

El Centro Fetal transmite todo este proceso, brindando a las futuras mamás un solo contacto con un coordinador de enfermería que sabe cómo conectar los puntos entre las referencias, los médicos especialistas y sus clínicas, las pruebas de diagnóstico, la programación e incluso pequeñas cosas como saber dónde estacionar cuando llegue para las citas.  

Esto puede ser especialmente útil para familias como Alderete y Orduño que viven fuera de la ciudad.

Little y el equipo del Centro Fetal coordinaron todas las visitas de Alderete y Orduño. Esto incluyó coordinar todos los referidos de la madre a varios médicos y clínicas, programar sus citas, ayudar a la familia a recorrer el estacionamiento del hospital y planificar las adaptaciones para su estadía a largo plazo antes y después del nacimiento de su bebé.

“Una vez que estuvimos en Cook Children’s todos los días, el hospital se fue haciendo más pequeño”, dijo Alderete. “Pero la primera vez que aparecimos, fue como, ‘Oh, Dios mío, ¿a dónde voy? ¿Qué debo hacer? ¿Dónde empiezo?' Quiero decir que Mandy nos guio a través de todo y nos envió toda la información que pudo para que podamos encontrar todos estos lugares”.

Renata pasó casi tres meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de Cook Children's. Se sometió a una cirugía para reparar su hernia y a un procedimiento adicional para insertar una sonda de alimentación. Hoy, Renata está en casa en Odessa con su mamá, papá y su hermana mayor de 7 años. Su recuperación continúa mientras la familia trabaja para mejorar su alimentación oral.

Alderete y Orduño animan a otros padres y madres a no perder nunca la esperanza.

“Hay esperanza”, dijo Alderete. “Son muy buenos médicos y enfermeros. Simplemente siga al trabajador social o a quien sea con quien esté en contacto. Si necesita algo, sígalos a ellos y le guiarán por el camino correcto. No lo dejarán fracasar. Es solo cuestión de ser paciente y tener fe y seguir adelante”.

Orduno pasó todos los días de la hospitalización de Renata al lado de la cama de su bebé y dice que aprendió a tomar las cosas paso a paso.

“Es día a día”, declaró. “Tenga paciencia y fe y llegará el día en que el bebé esté listo para irse a casa. Realmente nunca está solo. Siempre hay alguien ahí que le dirá unas pocas palabras que te darán esperanza y aliento”.