Moon, madre soltera, solicitó la cobertura de Medicaid para cubrir los gastos médicos de su hija. Su cobertura corre a cargo de Cook Children’s Health Plan, que atiende a casi 125,000 familias del área de Tarrant y a sus hijos.

Ahora, Texas Health and Human Services (Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas) está considerando una opción que retiraría el plan de salud actual de su hija.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas está estudiando la posibilidad de excluir de Medicaid y de los contratos de seguro médico infantil a los tres planes mayores de salud infantil sin fines de lucro del estado. Si bien la decisión no se ha tomado definitivamente, los proveedores de salud se están preparando para su impacto de gran alcance. Si las autoridades de salud de Texas retiran los planes de salud que cubren a 1.8 millones de tejanos de bajos ingresos, los proveedores de atención médica dicen que las familias se verían obligadas a empezar de nuevo con nuevos planes de salud y podrían enfrentarse a interrupciones en la atención médica. En el condado de Tarrant, casi 125,000 familias y sus hijos bajo los planes de salud STAR y CHIP de Cook Children's perderían atención médica. Si la agencia mantiene la decisión de redistribuir los contratos, casi 125,000 familias del área de Tarrant y sus hijos podrían ser cambiados a nuevas compañías de seguros médicos.

"Sería devastador", dijo Moon. "Definitivamente es un estrés añadido que se avecina en el fondo y que no le deseo ni a Vivienne ni a ninguna familia."

Jami Jensen, enfermera registrada y administradora de casos en el Centro Médico Cook Children's sirve como defensora de Molen y otras familias.

Jensen le dijo a WFAA que una pérdida de cobertura podría provocar interrupciones en la atención médica, incluyendo pacientes que pierden sus doctores, y citas, procedimientos retrasados, y la incapacidad de pagar medicamentos recetados.' “Ya tienen mucho que hacer, y ahora tener que empezar de nuevo con un plan de salud, tal vez con alguien nuevo, es más estresante para su vida,” dijo Jensen.

El HHS se negó a comentar sobre el asunto, alegando que la agencia no puede hablar de los contratos en curso hasta que se hayan asignado.

Según datos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, Texas está al frente en el número de niños expulsados de Medicaid. En los últimos años, 1 millón de niños en Texas han perdido la cobertura, según datos publicados por la Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas.

Karen Love, Presidenta de Cook Children's Health Plan ha exigido a las autoridades médicas del estado que reconsideren a quién se asignan sus contratos. Love le dijo a WFAA que algunos miembros de los programas STAR y CHIP de Cook Children's han sido pacientes del hospital sin fines de lucro toda su vida. El hospital ofrece cobertura para algunos de los niños médicamente más complejos.

"No está bien. No es lo que tenemos que hacer por estas familias", dijo Love. "Tienes un plan local sin fines de lucro (Cook Children's Health Plan) integrado en la comunidad junto a un plan nacional sin fines de lucro. Pueden elegir. Es increíble que las familias ya no puedan elegir."

A Molen, que sólo está en primer año de secundaria, le preocupa la carga económica que su enfermedad pondría a su madre si perdieran la cobertura de Medicaid. "La asistencia médica que tenemos ahora mismo ha sido una bendición", dijo Molen. “No puedo imaginar el estrés que le causaría a mi madre tener que pagarlo todo."

Moon se emocionó al escuchar las palabras de su hija. “Ella es muy fuerte, y se ha enfrentado a muchas cosas...más que la mayoría de los adultos”, dijo Molen. “Nunca debería tener de qué preocuparse. Que sienta esa presión y esa responsabilidad... no le corresponde a ella.”

Los contratos actuales de Cook Children's para sus planes de salud de Medicaid estarán en vigor hasta el año que viene.

El año escolar nuevo está a punto de empezar y es hora de que los estudiantes de kindergarten y séptimo grado se pongan al día con sus vacunas de rutina.

Las vacunas contra ciertas enfermedades contagiosas, como el sarampión, la poliomielitis y la varicela, son obligatorias para los estudiantes de Texas. Su hijo o adolescente puede necesitar algunos refuerzos dependiendo de su grado y si están atrasados en su calendario de vacunas.

Cook Children's quiere que los padres sepan que las vacunas para la escuela son herramientas seguras y probadas para prevenir la propagación de enfermedades en el salón de clases y otras partes.

"Estas vacunas existen desde hace mucho tiempo. No hay nada nuevo en estas vacunas, y son tan seguras como siempre lo han sido", dijo Erin Bridgewater, M.D. de Cook Children's Pediatrics en Celina.

Los requisitos mínimos de vacunación del estado de Texas para 2023-2024 enumeran la cantidad de dosis que necesitan los estudiantes. Si un hijo que ingresa al kindergarten no ha recibido las vacunas que normalmente se aplican a los 4 años, estas vacunas adicionales deben aplicarse ahora:

• MMR (sarampión, paperas y rubéola)
• DTPa (difteria, tétanos y tos ferina)
• IPV (poliovirus inactivado)
• Varicela

Y entre los 11 y los 12 años de edad, estas vacunas adicionales son necesarias:

• MCV4 (meningitis)
• Tdap (tétanos, difteria y tos ferina)

Alrededor del 7 % de los estudiantes de séptimo grado en todo el estado presentaron exenciones o se atrasaron en sus vacunas contra la meningitis y la vacuna Tdap en el año escolar 2022-2023. La preocupación es que una disminución en la tasa de vacunación hace que la población en general sea más vulnerable a la propagación de una enfermedad.

"Estas enfermedades siguen estando muy presentes y podrían causar enfermedades graves en nuestros hijos, sobre todo si no seguimos vacunando y manteniendo ese alto nivel de inmunidad colectiva que impide que estas cosas se propaguen", dijo la Dra. Bridgewater.

Por ejemplo, en junio del 2023 se diagnosticó a un paciente pediátrico el primer caso confirmado de sarampión en Texas desde el 2019. Y en Nueva York, en el 2022, se diagnosticó a un adulto el primer caso de poliomielitis identificado en Estados Unidos en casi una década.

Programar una cita

Si su hijo o adolescente necesita una cartilla de vacunación actualizada antes de que empiece la escuela en agosto, es mejor no posponerlo. Programe la cita de su hijo a principios del verano para obtener lo que necesita para el año escolar. El aumento de citas y las prisas por las vacunas y los exámenes físicos escolares pueden causar retrasos en los consultorios pediátricos de Cook Children's. Puede programar una cita en cualquiera de las clínicas o consultorios pediátricos de Cook Children's, incluyendo el sitio de Celina, que abrió en abril.

La Dra. Bridgewater entiende que es fácil perder la noción de los chequeos y las vacunas, especialmente para las familias en transición, como la afluencia de residentes que se mudan al área de crecimiento rápido alrededor de Celina y Cook Children's Medical Center - Prosper.

"Muchos padres querían venir", explica. "Las cosas se complican y se olvidan. Queremos ayudar a la gente en esas situaciones."

Las vacunas de refuerzo necesarias para el kindergarten y para el séptimo curso suelen poder administrarse en una sola visita a la clínica o al consultorio. Si el paciente necesita un chequeo, es una cita con el doctor. Si el paciente sólo necesita vacunas, es una cita con la enfermera.

¿Cómo funcionan las vacunas? La aguja inyecta una porción de un patógeno en el cuerpo para que el sistema inmunitario aprenda a reconocer el virus o la bacteria, explica la Dra. Bridgewater. Las vacunas no causan infección.

"Es como si le estuviéramos dando a su sistema inmunitario una instantánea de la pieza más importante del rompecabezas, para que, si su sistema inmunitario vuelve a ver esa pieza, ya sabe cómo responder", dijo la Dra. Bridgewater.

Ella les explica a sus pacientes que es mejor recibir una inyección preventiva que contraer una enfermedad que podría llevarlos al hospital. Ella agradece cualquier pregunta que ellos o sus padres quieran hacer para que puedan sentirse seguros e informados. La Dra. Bridgewater quiere disipar cualquier mito e información errónea que pueda ser un obstáculo.

La Dra. Bridgewater cree en las vacunas no sólo como pediatra, sino también como madre. Ella menciona que en los últimos años sus dos hijos recibieron las vacunas que necesitaban para ir a la escuela.

"Quiero que otros padres tengan la misma tranquilidad que yo”, dijo. "Si han escuchado algo que les preocupe, les animo a que se pongan en contacto y que hagan esas preguntas en lugar de vivir con miedo y evitar algo que podría salvar la vida de sus hijos."

Programar una cita

Las familias de Cook Children's pueden ir al portal para pacientes MyCookChildren's para programar una cita o acceder a los registros de vacunación necesarios para la inscripción escolar. Si está buscando un pediatra, puede encontrar la ubicación de Cook Children's más conveniente para usted visitando https://www.cookchildrens.org/visit/pediatrician-offices/

Cada año, los niños en Texas son propensos a sufrir una insolación vehicular. En lo que va del año, ocho niños han muerto por insolación vehicular en los EE. UU., incluido un niño de 4 años en Houston, según noheatstroke.org. En el 2022, tres niños murieron por insolación vehicular en Texas.

El lunes, Cook Children’s y el Departamento de Bomberos de Prosper se unieron para recordar a los padres sobre los peligros de los vehículos calientes. Los socorristas mostraron una demostración en vivo en Cook Children's Medical Center - Prosper para simular una llamada al 911 y una respuesta de emergencia para un niño que quedó en un vehículo caliente.

Los expositores incluyeron al Jefe de Bomberos de Prosper, Stuart Blasingame, Viviana Esparza del Centro de Salud Comunitaria de Cook Children's, Meena Guirguis, M.D., doctora del departamento de emergencias de Cook Children's Medical Center - Prosper y Larry Lanar Dyer de El Dorado Chevrolet.

Un termómetro digital mostró la temperatura interna de un segundo vehículo de demostración para mostrar qué tan alto y qué tan rápido puede calentarse un vehículo. La temperatura dentro del vehículo subió a más de 135 grados.

Los niños pequeños corren un riesgo particular de sufrir una insolación o hipertermia, porque sus cuerpos se calientan de tres a cinco veces más rápido que los adultos. Debido a que los vehículos se calientan tan rápido, una tragedia podría ocurrir más rápido de lo que piensa.

“La insolación en los niños puede ocurrir en minutos, no en horas”, dijo Meena Guirguis, M.D., doctora del departamento de emergencias de Cook Children's Medical Center - Prosper. “Si ve a un niño abandonado en un vehículo, llame al 911 de inmediato.”

Un vehículo puede calentarse 19 grados en solo 10 minutos. Y romper o abrir una ventana no ayuda. Nunca está bien dejar a un niño solo en un vehículo, ni siquiera por unos minutos e incluso si el vehículo esta encendido.

“Los padres sufren de agotamiento por falta de sueño, estrés y cambios en su ruta normal. Cualquiera de estos puede hacer que su memoria falle en el momento en que menos se lo espera”, según kidsandcars.org. “Incluso los mejores padres o cuidadores pueden, sin saberlo, dejar a un bebé durmiendo en un vehículo; y el resultado final puede ser lesiones o incluso la muerte.”

Cree recordatorios colocando algo en la parte trasera de su vehículo junto a su hijo, como uno de sus zapatos, una cartera o un teléfono celular, es especialmente importante en los días en que no sigue una rutina normal.

Para reducir el número de muertes infantiles por insolación vehicular, los padres deben recordar ACTUAR:

• Evite las lesiones relacionadas con la insolación al no dejar nunca a un niño solo en un vehículo, ni siquiera por un minuto. Siempre cierre con llave las puertas y cajuelas, incluso en la entrada de su casa o en el garaje. Si un niño desaparece, primero revise la alberca y luego los vehículos, incluidas las cajuelas.
• Crear recordatorios. Rutinariamente coloque algo que necesitará en su próxima parada, como un bolso, maletín o teléfono celular, en el asiento trasero.
• Tomar acción. Si ve a un niño solo en un vehículo, tome medidas. Llame al 911.

Qué hacer si ve a un niño o una mascota solo en un vehículo from kidsandcars.org:

• No espere a que el conductor regrese. Llame al 911 de inmediato. El operador del 911 puede ayudarlo a darle instrucciones sobre cómo cuidar al niño o la mascota.
• Si el niño o la mascota no responde o presenta problemas médicos, inmediatamente:
  • Sacarlo del vehículo a como dé lugar.  
  • Muévalo a un ambiente más fresco (algún lugar con aire acondicionado o sombra si no hay aire acondicionado disponible).
  • Quítele la ropa al niño para que el calor se disipe de su piel.
  • Humedézcalo con agua fría o trapos húmedos, sumérjalo en agua fría (no en un baño de hielo). 
• Si el niño o la mascota responde y no presenta problemas médicos:
  • Quédese con ellos hasta que llegue la ayuda.
  • Pregúntele a otra persona si puede localizar al conductor. Puede sugerir que le pidan a la seguridad o al gerente de una tienda que los localice.

Señales de advertencia de una insolación:

• Caliente, enrojecido o rojo
• Pulso lento y débil o pulso fuerte y rápido
• Letargo, confusión o comportamiento extraño
• Náuseas
• No sudor

"Estamos agradecidos por la oportunidad de hacer una diferencia en las vidas de los niños y las familias de nuestra comunidad, y de hacerlo al lado de aliados increíbles como JPS, LVTRise y la ciudad de Fort Worth", dijo Rick W. Merrill, presidente y director ejecutivo de Cook Children's Health Care System. "Es un honor ser parte de la gran revitalización del entorno de Las Vegas Trail y espero con entusiasmo el legado duradero de este importante trabajo para las generaciones futuras."

El Consejo de Directores de Cook Children's aprobó el plan para el edificio de 40,000 pies cuadrados a principios de mayo. Se hizo una presentación a la Junta Directiva de JPS Health Network el 11 de mayo, seguida por una presentación a Tarrant County Commissioners Court el 16 de mayo.

"La alianza de JPS con Cook Children's y la ciudad de Fort Worth simboliza la importancia de las alianzas públicas y privadas. Esperamos servir a estos residentes proporcionando atención médica y mejorando el acceso en la comunidad de Las Vegas Trail", dijo la Dra. Karen Duncan, presidenta y directora ejecutiva de JPS Health Network. 

El edificio de dos pisos incluirá el noveno Centro de Salud Comunitario de Cook Children's y el nuevo JPS Medical Home. La instalación comenzará a construirse a fines de este año y se espera que abra sus puertas a fines del 2025. Cook Children's Health Foundation encabezará la financiación del proyecto con el apoyo de la comunidad filantrópica.

"Promover el acceso a una atención médica integral en el sector de Las Vegas Trail ha sido una prioridad de mi cargo en el Concejo Municipal", dijo Michael D. Crain, Concejal de Fort Worth, Distrito 3. "Agradezco a Cook Children's y JPS por comprender la necesidad y adoptar esta asociación única. La instalación será un testimonio de un enfoque continuo en proporcionar esperanza y curación para todos nuestros residentes."

Desde el cierre de la Base Aérea de Carswell a principios de los años 90, el sector de Las Vegas Trail ha experimentado altos niveles de delincuencia y dificultades económicas. También ha sido identificado como un desierto de la salud, con residentes que carecen de fácil acceso a la atención médica básica.

"La apertura de esta clínica en la comunidad de Las Vegas Trail es literalmente un sueño hecho realidad para todos aquellos a los que servimos en la comunidad de Las Vegas Trail", dijo la Directora Ejecutiva de LVTRise, Paige Charbonnet. "Tener una atención de salud integrada y servicios sociales a poca distancia será una transformación."

En el sector de Las Vegas Trail hay más de 20,000 niños de 0 a 14 años y se espera un crecimiento del 7% de esta población para el año 2025. Actualmente, el Departamento de Emergencias y las Clínicas de Atención de Urgencia de Cook Children's reciben más de 4,000 visitas anuales de niños en los códigos postales 76116 y 76108. Además, más de 7,000 miembros del Plan de Salud de Cook Children's viven en estos códigos postales. El Centro de Salud Comunitario de Las Vegas Trail permitirá que los pacientes de Cook Children's y los miembros del plan de salud tengan un lugar de atención médica para sus necesidades de salud cerca de su propio hogar.

El modelo de JPS Medical Home permite a los pacientes acceder a la atención bajo un mismo techo para mayor comodidad y eficiencia. La clínica nueva incluirá atención primaria y servicios de salud del comportamiento, así como otro tipo de apoyo social para atender las necesidades socioeconómicas de la comunidad.

La hija de Alderete y Orduño, Renata Sofia Alderete, nació el 8 de enero, con una hernia diafragmática o agujero en el músculo que separa el tórax del abdomen. La pareja se enteró de la complicación con su bebé en desarrollo cuando Orduño tenía aproximadamente cuatro meses de embarazo.

Una hernia diafragmática permite que los órganos abdominales, como los intestinos, el estómago y el hígado, trepen hacia el pecho.

“Es muy grave y muchas veces letal”, dijo Bannie Tabor, M.D., especialista en medicina materno-fetal y director médico del Centro Fetal de Cook Children’s Medical Center. “Puede comprimir los pulmones y evitar que se desarrollen normalmente. Puede empujar el corazón y evitar que funcione. Muchas veces lo vemos con otras anomalías del corazón u otras anomalías genéticas”. 

Los bebés que nacen con una hernia diafragmática a menudo necesitan ayuda respiratoria inmediata seguido de una cirugía para reparar el defecto. Algunos bebés requieren la asistencia de un dispositivo de circulación extracorpórea llamado OMEC (oxigenación por membrana extracorpórea). Sin embargo, no todas las instalaciones médicas tienen una máquina OMEC o cirujanos pediátricos que puedan realizar la reparación quirúrgica.

El obstetra de Orduno en Odessa inicialmente la envió a un especialista en Midland, quien confirmó el diagnóstico y le dijo a la familia que su bebé necesitaría un nivel de atención más alto que el que se podría brindar en su hogar en el oeste de Texas. Fue entonces cuando la familia fue remitida al Centro Fetal de Cook Children’s Medical Center. - Fort Worth.

Como sabe cualquier padre o madre de un niño con una afección médica complicada, recorrer el sistema de atención médica puede ser complicado, lento y abrumador. Agregue a eso la necesidad de atención en una ciudad desconocida, en un centro médico desconocido, con médicos desconocidos a cientos de millas de su hogar, y es verdaderamente desalentador.

Ahí es donde entra en juego el Centro fetal de Cook Children's para los padres y madres que enfrentan un diagnóstico difícil para su hijo por nacer.

“El Centro Fetal es como un servicio de conserjería de atención médica para mamás y bebés de alto riesgo”, declaró Mandy Little, la coordinadora de enfermería fetal que supervisa el Centro Fetal de Cook Children’s. “El objetivo es tener un punto de contacto que coordine y programe todas sus referencias para especialistas y pruebas”.

Las madres con embarazos de alto riesgo o cuyos bebés por nacer han sido diagnosticados con una condición médica a menudo necesitan ver a varios médicos especialistas y someterse a múltiples exámenes y pruebas de diagnóstico durante el embarazo. Muchas veces, estas citas y pruebas deben ocurrir en una secuencia específica para que los médicos tengan los escaneos y la información que necesitan para informar su diagnóstico y plan de tratamiento. Si la familia vive fuera de la ciudad, a menudo necesitarán mudarse a Fort Worth mucho antes del parto.

“Una vez que se sospeche o se haga el diagnóstico, serán derivados al Centro Fetal para ser evaluados y recibir consulta con todos los diferentes especialistas”, explicó el Dr. Tabor. “Hacemos un plan para la atención posnatal y, por lo general, tratamos de reubicar a la familia aproximadamente un mes antes de la fecha de parto. Por lo general, se quedan en la Casa Ronald McDonald y luego esperan el parto espontáneo o elegimos una fecha”.

Orduño y su bebé necesitaban seguimiento por parte de un radiólogo, un neumólogo, un cardiólogo y un cirujano.

“No podía imaginarme ser madre y tener un bebé que necesita ecografía fetal, resonancia magnética, cirugía pediátrica y craneofacial, por ejemplo”, dijo Little. “Si el Centro Fetal no estuviera aquí, lo más probable es que ese paciente tuviera que llamar a esas subespecialidades o esperar a que lo llamaran y las citas no serían el mismo día. Habría diferentes personas de contacto para cada clínica y no habría ninguna coordinación entre ellas. Si tiene que llamar de un lado a otro entre diferentes clínicas y tratar de obtener citas el mismo día, en realidad puede ser muy difícil”.

El Centro Fetal transmite todo este proceso, brindando a las futuras mamás un solo contacto con un coordinador de enfermería que sabe cómo conectar los puntos entre las referencias, los médicos especialistas y sus clínicas, las pruebas de diagnóstico, la programación e incluso pequeñas cosas como saber dónde estacionar cuando llegue para las citas.  

Esto puede ser especialmente útil para familias como Alderete y Orduño que viven fuera de la ciudad.

Little y el equipo del Centro Fetal coordinaron todas las visitas de Alderete y Orduño. Esto incluyó coordinar todos los referidos de la madre a varios médicos y clínicas, programar sus citas, ayudar a la familia a recorrer el estacionamiento del hospital y planificar las adaptaciones para su estadía a largo plazo antes y después del nacimiento de su bebé.

“Una vez que estuvimos en Cook Children’s todos los días, el hospital se fue haciendo más pequeño”, dijo Alderete. “Pero la primera vez que aparecimos, fue como, ‘Oh, Dios mío, ¿a dónde voy? ¿Qué debo hacer? ¿Dónde empiezo?' Quiero decir que Mandy nos guio a través de todo y nos envió toda la información que pudo para que podamos encontrar todos estos lugares”.

Renata pasó casi tres meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de Cook Children's. Se sometió a una cirugía para reparar su hernia y a un procedimiento adicional para insertar una sonda de alimentación. Hoy, Renata está en casa en Odessa con su mamá, papá y su hermana mayor de 7 años. Su recuperación continúa mientras la familia trabaja para mejorar su alimentación oral.

Alderete y Orduño animan a otros padres y madres a no perder nunca la esperanza.

“Hay esperanza”, dijo Alderete. “Son muy buenos médicos y enfermeros. Simplemente siga al trabajador social o a quien sea con quien esté en contacto. Si necesita algo, sígalos a ellos y le guiarán por el camino correcto. No lo dejarán fracasar. Es solo cuestión de ser paciente y tener fe y seguir adelante”.

Orduno pasó todos los días de la hospitalización de Renata al lado de la cama de su bebé y dice que aprendió a tomar las cosas paso a paso.

“Es día a día”, declaró. “Tenga paciencia y fe y llegará el día en que el bebé esté listo para irse a casa. Realmente nunca está solo. Siempre hay alguien ahí que le dirá unas pocas palabras que te darán esperanza y aliento”.

AmieLynn Finley, la gemela que estuvo unida a su hermana gemela regresó a casa el viernes 7 de abril por primera vez para reunirse con su hermana JamieLynn, sus padres y el resto de su familia.

En enero, JamieLynn y AmieLynn hicieron historia como las primeras gemelas unidas que fueron quirúrgicamente separadas en Cook Children's. Las niñas estaban unidas en el pecho y compartían un hígado. Su cirugía de 11 horas, que involucró a un equipo de 25 profesionales médicos, incluidos seis cirujanos, fue noticia en todo el mundo.

Amie es la gemela tranquila, en comparación con la enérgica JamieLynn, ha tenido un gran progreso, aunque su camino ha sido más difícil. Mientras que JamieLynn regresó a casa el 21 de marzo, Amie permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU) de Cook Children's para recuperarse de una cirugía reciente que mejoró su incisión en el pecho y creó más espacio para su corazón, diafragma y pulmones.

El 7 de abril, Amie salió del hospital con sus padres, Amanda y James, JamieLynn, sus dos hermanos mayores y un primo. La familia compartió abrazos y lágrimas con el equipo de atención de las niñas mientras cargaban sus cosas por última vez en su minivan. Hoy finalmente, toda la familia está junta, en su propia casa.

Amanda dijo "Estoy emocionada y feliz”. Aunque sabe que todavía les queda un largo camino por recorrer. Ambas niñas tendrán mucho trabajo por hacer, incluyendo rehabilitación, para ayudarlas a alcanzar su máximo potencial. Cuando las gemelas estaban unidas, Amie desarrolló escoliosis ya que tenía una reacción natural a inclinarse hacia atrás y alejarse de JamieLynn. El equipo de atención de las niñas espera que crezcan como jóvenes saludables, felices e independientes con su increíble familia.

“Es una bendición ver a las niñas sanar después de una operación tan grande y ver diferentes progresos como fue dejar los ventiladores, después el oxígeno; ver cómo sus intestinos toleraban una alimentación cada vez en mayor cantidad y luego ver cómo aprendieron a alimentarse oralmente”, dijo José Iglesias, MD, FACS, Director Médico y Cirujano Principal de Cook Children's. "¡Ambas niñas son tan fuertes! Pasaron por momentos bastante difíciles, pero salieron sonriendo al final”. dijo Brianne Galvan, RN, enfermera de las niñas en la NICU.

Amanda y James han pasado mucho tiempo en la NICU desde que las niñas fueron trasladadas allí poco después de su nacimiento en octubre. En su hogar en Fort Worth, las niñas finalmente compartirán la misma habitación nuevamente.

"Estoy muy emocionada de que las niñas puedan integrarse a su nuevo hogar con toda su familia durante las 24 horas del día. Deseo que ellas puedan experimentar todas las alegrías normales de la vida familiar que no han podido experimentar en el hospital. Estas niñas son verdaderamente extraordinarias y no puedo esperar a ver lo que logran en sus vidas en el futuro", dijo la neonatóloga Fran Lynch, MD.

Se estima que los gemelos unidos ocurren solo en 1 de cada 200,000 nacimientos vivos. JamieLynn y AmieLynn son gemelas onfálopagas, lo que significa que estaban unidas en el abdomen y compartían uno o más órganos internos.

"Los logros en el camino de JamieLynn y AmieLynn nos recuerdan lo grande y maravillosa que es nuestra familia de Cook's Children's ya que fueron clave para lograr cada uno de los avances y éxitos obtenidos", dijo Iglesias.

Para aquellos que deseen ayudar a la familia Finley en este nuevo capítulo de sus vidas, se ha creado un fondo de EECU en Fort Worth. La familia también tiene una lista de regalos para bebés en Walmart.

Fondo de EECU para Amie y Jamie

Aunque las gemelas han dado un gran paso en su vida, la familia Finley aún tiene un largo camino por delante.

EECU Community Foundation generosamente ha creado un fundo para ayudar a la familia.

Para más información visite ECCU Finley Twins o EECU Financial Center.

Una vez por semestre, los pacientes de Save a Smile reciben tratamientos gratuitos de estudiantes de higiene y asistentes dentales en la universidad, mientras que los dentistas profesionales también ofrecen su tiempo como voluntarios en el evento.

Los pacientes recibieron tratamientos que incluyen raspado dental, pulido, radiografías, tratamiento con flúor y selladores, además de educación sobre cómo cuidar su salud dental en casa. Si los pacientes necesitaban tratamiento adicional, se les identificaba y se les remitía a servicios prestados por dentistas voluntarios.

El programa Save a Smile cuenta con más de 86 dentistas voluntarios que proporcionan a los niños el tratamiento general que necesitan, ya sean empastes, cirugía, endodoncias, ortodoncia, etc.

Tonya K. Fuqua, D.D.S., es la Directora de Salud Oral Infantil bajo el Centro de Salud Infantil, la Coalición de Salud Oral Infantil y el programa Save a Smile.

"Estamos muy contentos de asociarnos con una organización comunitaria tan impresionante como la Facultad de Higiene del Condado de Tarrant", dijo la Dra. Fuqua. "Hoy estamos viendo a unos 50 niños que necesitan nuestra ayuda."

En función de la gravedad del problema, la edad del niño, las necesidades de interpretación y la situación financiera o del seguro médico, se deriva al paciente al dentista voluntario adecuado. La atención odontológica se da en los consultorios privados de los dentistas voluntarios, de forma gratuita para las familias. Los niños con CHIP o Medicaid se conectan con un proveedor de Medicaid/CHIP seleccionado a través de su cobertura.

"Habitualmente, cuando nos ponemos en contacto con las familias, la primera pregunta que nos hacen es 'cuánto dinero tengo que pagar' y nosotros les decimos que esto es completamente gratuito", explica Lourdes Ramos, trabajadora de salud comunitaria. “Los dentistas voluntarios ofrecen su tiempo y su trabajo y es completamente gratis.”

Todos los bebés son especiales, pero las gemelas de 16 semanas de edad, JamieLynn Rae y AmieLynn Rose Finley, hicieron historia de una de las formas más singulares posibles. El lunes 23 de enero, se convirtieron en las primeras gemelas siamesas en ser separadas en Cook Children's Medical Center en un procedimiento de 11 horas que llevaba meses preparándose.

Se estima que los gemelos siameses ocurren solo 1 de cada 200,000 nacimientos. JamieLynn y AmieLynn son gemelas onfalópagos, lo que significa que están unidas en el abdomen y comparten uno o más órganos internos. En su caso, es el hígado.

"Los gemelos que nacen siameses son casos muy raros, solo hay alrededor de cinco a ocho de ellos por año en todo el planeta y la probabilidad de que sobrevivan durante los primeros días de su nacimiento es muy baja.", dijo José Iglesias, M.D., director médico de cirugía pediátrica en Cook Children's Medical Center.

Doble bendición

La revelación de la unión de las gemelas se produjo temprano en el embarazo. El ultrasonido de 10 semanas mostró que las bebés tenían poca o ninguna separación entre ellas. Las imágenes tomadas en la siguiente cita confirmaron que las bebés eran siamesas. De repente, la emoción de la familia por dar la bienvenida a dos nuevas integrantes fue cubierta por una nube de preguntas, incertidumbre y miedo.

En los meses siguientes, Amanda disfrutó de un embarazo fácil y sin complicaciones, a excepción de las muchas citas con especialistas en todo el estado para determinar qué médico sería la mejor opción para recibir a las gemelas y qué hospital tenía la mayor capacidad para cuidarlas después de su nacimiento.

La pareja eligió al especialista en maternidad y fetos, Bannie Tabor, M.D., que trabaja en Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth en Fort Worth, Texas, que también es el director médico del Centro Fetal de Cook Children's.

Muchos gemelos siameses mueren en el útero o no sobreviven mucho tiempo después del nacimiento debido a la naturaleza de su unión y a los órganos que comparten. Pero las exploraciones mostraron que JamieLynn y AmieLynn tenían cada una su propio corazón y saco cardíaco, lo que aumentaba sus posibilidades de supervivencia y las convertía en candidatas para una futura separación.

Lazos familiares

La relación entre Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth y Cook Children's Medical Center ha sido de mutua colaboración profesional durante mucho tiempo. Ambas instalaciones se encuentran en el corazón del Distrito Médico de Fort Worth. Las dos instalaciones están conectadas por un paso elevado y, en los primeros días de Cook Children's, compartieron algunos servicios públicos. Neonatólogos locales practican en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) de ambos hospitales y muchos obstetras de Texas Health Fort Worth, incluido el Dr. Tabor, consultan regularmente con especialistas pediátricos de Cook Children's.

"La relación de trabajo entre todo el equipo, es posible gracias a la estrecha relación que existe entre los hospitales, por lo que nos permite ser un centro que puede proporcionar este tipo de servicios altamente avanzados a Texas del Norte, para que las familias no tengan que viajar a través del estado, o del país o incluso a Dallas para recibir este tipo de atención", dijo el Dr. Tabor.

Durante el inicio del embarazo, James y Amanda también consultaron a Ben Gbulie, M.D., F.A.C.S, de Posh Plastic and Reconstructive Surgery en Mansfield, Texas, quien es miembro de la facultad de cirugía plástica en Cook Children’s. Conocieron al Dr. Gbulie a través de la madre de James, cuya amiga le habló de un cirujano plástico local con experiencia en múltiples cirugías de separación de gemelos unidos. 

Después de largas conversaciones con la pareja, el Dr. Gbulie los dirigió hacia Cook Children’s Medical Center."Les expliqué que viajar para una cirugía no es un problema, y mucha gente lo hace", dijo el Dr. Gbulie. "Pero si pueden obtener la misma calidad de atención donde viven, siempre es mejor porque se va a necesitar dar un seguimiento a largo plazo. Aunque esta es una operación importante y compleja, no es algo que esté más allá de lo que sé que Cook Children's podría hacer".

Para James y Amanda fue un alivio escuchar la recomendación del Dr. Gbulie. La familia vive a menos de 30 minutos de Cook Children's. El saber que podían quedarse cerca de casa, cerca de sus otros hijos y cerca de su sistema de apoyo fue reconfortante.

El nacimiento

A medida que los bebés crecían en el útero, el Dr. Tabor monitoreó de cerca su progreso, junto con un equipo de médicos de ambos hospitales, al mismo tiempo preparó un plan de nacimiento y postnatal. Durante el tercer trimestre de Amanda, el Dr. Tabor se preocupó por el lento crecimiento de los bebés y determinó que era mejor adelantar la fecha de su nacimiento.

El 3 de octubre de 2022, a las 34 semanas de gestación, JamieLynn y AmieLynn nacieron mediante una cesárea a las 10:40 a.m. en Texas Health Fort Worth. Amanda necesitó una incisión vertical para que los bebés nacieran de manera segura. Ambas pesaron 4 libras y 7,8 onzas. JamieLynn fue la más grande de las dos, midiendo 16,9 pulgadas en comparación con las 16,5 pulgadas de AmieLynn.

Después de un mes, las niñas fueron trasladadas a la NICU del Cook Children’s Medical Center, donde todavía se encuentran bajo el cuidado del Dr. Barber y el Dr. Lynch, quienes practican en ambos hospitales.

Viaje hacia la Separación

El momento de la separación de gemelos siameses es diferente en cada caso y depende principalmente de la complejidad de la anatomía. En el caso de las niñas, su anatomía y crecimiento sugirieron una fecha de cirugía en corto tiempo.

Mientras las niñas se encontraban en la NICU, no estaban creciendo al mismo ritmo, en parte porque comparten algún suministro de sangre.

"Una de ellas está robando alimentos de la otra, básicamente", dijo el Dr. Barber.

AmieLynn empezó a desarrollar escoliosis. Las alimentaciones se volvieron cada vez más desafiantes por su tamaño, movilidad y proximidad cara a cara. Si bien estaban separadas, sus corazones se encontraban extremadamente cerca y se acercaban cada vez más a medida que las niñas crecían.

"Están prácticamente en su máxima elasticidad de bebé", dijo el Dr. Iglesias. "Su piel es bastante elástica, sus paredes abdominales son elásticas, por lo que tenemos la ventaja de usar eso. Al separarlas pronto, no se acostumbrarán y no les afectará la pérdida de una parte de ellas que ya no tendrán en el futuro, así que, con suerte, esa transición será mejor. No había ninguna ventaja de esperar más tiempo versus hacerlo ahora". Con casi 4 meses de edad, era el momento más adecuado para la separación.

Han pasado meses de planificación y colaboración. Se han dedicado innumerables horas a construir un equipo médico integral, estudiar escáneres de las niñas, construir modelos de su anatomía, mapear soluciones quirúrgicas potenciales, identificar los "qué pasaría si", solucionar problemas potenciales, inventariar el equipo necesario para llevar a cabo la cirugía, preparar la sala de operaciones y ensayar la producción quirúrgica cuidadosamente diseñada.

El Dr. Barber estima que ha habido al menos 100 profesionales médicos, desde médicos hasta enfermeras, terapeutas y otros especialistas clínicos, involucrados íntimamente en la atención y planificación quirúrgica de las niñas.

La cirugía conlleva un gran riesgo y una serie de incertidumbres. Debido a que deben diseccionar el hígado, un órgano extremadamente vascular, la hemorragia es una preocupación. También existe un riesgo significativo de infección, por lo que se vigilará a las gemelas durante semanas después de la recuperación. Los médicos no están seguros de cómo responderán los corazones de los bebés a su nueva posición anatómica mientras las niñas se acuestan boca arriba por primera vez en sus vidas. También hay preguntas sobre cómo cerrar mejor la pared abdominal, muchas de las cuales no se pueden responder completamente hasta que se logre la separación. Es posible que las niñas requieran cirugías adicionales para completar el cierre y la reconstrucción.

Por su parte, la madre y el padre rezan, apoyándose en la misma fe en Dios que los llevó adelante cuando sus hijos mayores enfrentaron crisis médicas.

El día de la separación

Lunes 23 de enero de 2023. JamieLynn y AmieLynn están listas para su gran día. Antes de que salga el sol, la familia y los miembros del equipo médico se reúnen en la habitación de la NICU de las niñas. El ambiente es tranquilo y silencioso mientras la mamá y el papá les dan a las niñas unos últimos besos antes de la cirugía. La abuela canta suavemente. Otros rezan. Las niñas están despiertas, contentas y cómodas. Justo antes de las 7:30 a.m., comienzan su viaje hacia el quirófano.

Dentro del quirófano hay un mar de profesionales médicos: tres anestesiólogos, cuatro cirujanos pediátricos, dos cirujanos plásticos y alrededor de una docena de otros profesionales clínicos. Están separados en dos equipos, uno para cada niña. Todos trabajarán juntos hasta que las niñas estén separadas, luego cada equipo se centrará únicamente en su bebé asignada.

Las primeras horas involucran la inserción de líneas centrales para administrar anestesia y colocar tubos respiratorios. Luego, comienza la sedación. El proceso es lento y metódico.

“Cuando hablamos de cuidar de gemelos unidos en comparación con cuidar de un solo bebé, una de las preguntas más importantes es qué es lo que comparten, y parece haber cierta circulación compartida entre las niñas”, dijo Chandra Reynolds, M.D., la anestesióloga líder del equipo quirúrgico de Cook Children's. “¿Cuál será la respuesta para el bebé B cuando le demos a A cierto medicamento? Es un proceso muy lento y tendremos que ir paso a paso hasta que comprendamos mejor lo que sucede cuando una recibe medicación. La clave es dar cierta cantidad de medicación a una bebé, observar y esperar un tiempo para ver cómo van las cosas y, en función de esa respuesta, también podemos dar cierta cantidad a su hermana”.

Una vez que las niñas estén dormidas, los cirujanos comienzan a marcar las líneas de incisión. A las 12:28 p.m., la separación comienza oficialmente, guiados por cirujanos plásticos, el equipo hace cortes en el abdomen de las niñas para obtener la mejor opción al momento de cerrar la incisión.

En primer lugar, los cirujanos abren la pared abdominal y diseccionan la parte inferior del esternón y el hígado. En un poco menos de dos horas después, la familia recibe la noticia de que el hígado compartido de las niñas está separado. La zona de espera privada donde la familia espera ansiosamente noticias sobre el progreso, estalla en aplausos.

Los cirujanos trabajan minuciosamente capa por capa hasta que llegan a la parte trasera de la pared abdominal, donde completan la disección. La actualización que todos estaban esperando llega a las 3 de la tarde. JamieLynn y AmieLynn están oficialmente separadas y boca arriba. Lágrimas y gritos de alegría brotan de familiares y amigos en la habitación. Su alivio es palpable.

Una vez que cada bebé está listo para el cierre, sus cirujanos pediátricos asignados, el Dr. Iglesias para JamieLynn y Marty Knott, D.O, para AmieLynn, comienzan a cerrar el pecho y el abdomen. Los cirujanos plásticos, el Dr. Gbulie y Eric Hubli, M.D., cirujano en jefe de Cook Children's y director médico de cirugía craneofacial y de labio leporino, asisten en el cierre de la piel.

Para las 6 p.m., la cirugía ha finalizado. Esta vez, el Dr. Iglesias, el Dr. Gbulie y el Dr. Knott entregan las noticias a la familia.

"Lo logramos", dijo James en respuesta. "No sé qué hice, pero lo logramos".

A lo que el Dr. Iglesias responde: "Confiaste en nosotros. Eso es lo que hiciste".

Mientras tanto, los neonatólogos, el Dr. Barber y el Dr. Lynch, esperan el regreso de las niñas a la UCI neonatal después de la cirugía.

Por primera vez en sus vidas, se acuestan boca arriba, cada una en su propia cuna. La familia tiene un vistazo momentáneo desde lejos cuando las niñas son llevadas por la sala de espera, y las animan mientras pasan. Una hora después, mamá y papá pueden unirse a las niñas en la UCI neonatal.

Es un momento monumental, pero ninguno de los médicos está listo para decir "misión cumplida”. Como insinuó el Dr. Barber anteriormente, tenemos que prepararnos para muchos escenarios diferentes. Las cosas que nos preocuparán y en las que nos enfocaremos más en los primeros días serán el soporte respiratorio y el control del dolor. Como pueden imaginar, esta es una cirugía increíblemente grande y el control del dolor estará como prioridad".

El camino hacia la recuperación

“Los primeros pasos serán la curación de la gran incisión que se les hizo para separarlas. Tenemos que esperar a que sus intestinos empiecen a funcionar antes de permitir que los nutrientes pasen a través de ellos. Algunas de estas cosas pueden requerir procedimientos escalonados, así que la familia está preparada para que el cierre abdominal pueda llevar más de una operación. Esperamos que no sea así, pero es una posibilidad” dijo el Dr. Iglesias.

También necesitarán una extensa rehabilitación, que incluirá nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla y más. Los médicos se encuentran optimistas, pero continuarán conteniendo el aliento hasta que se despidan de las niñas mientras salen del Cook Children's para su primer viaje a casa. “Tengo muchas esperanzas de que tendrán una buena recuperación y llevarán vidas saludables en el futuro”, dijo el Dr. Iglesias. “Van a tener una recuperación lenta, pero creo que finalmente podrán llegar a recuperarse y vivirán muy cerca de lo normal, si no es que completamente normales”.

Hasta que comience ese capítulo de esta historia, el espíritu atrevido de JamieLynn y la dulce sonrisa de AmieLynn siguen presentes mientras su equipo de la NICU continúa atendiendo sus necesidades médicas, físicas y emocionales diarias. Esta vez, juntas, pero separadas.

Cook Children’s es una organización sin fines de lucro. Las donaciones a la Fundación de Salud de Cook Children's nos permiten cuidar a nuestras familias cuándo y cómo nos necesiten.

Done hoy para apoyar a las familias de pacientes como Jamie y Amie. Para donar artículos al Centro Médico para Jamie y Amie, envíe un correo electrónico a AandJ@cookchildrens.org.

Es por eso que las personas dedicadas a promover la seguridad en Cook Children's están compartiendo los riesgos que pueden representar las almohadas, las prendas sueltas, las mantas y otros objetos en el ambiente de sueño de un bebé.

La mayoría de las muertes por causas asociadas al sueño en 2022 y 2023 involucraron a padres o cuidadores compartiendo cama con su bebé, que se despertaron para encontrar al niño sin vida. Los registros de traumatología en Cook Children's también indican una variedad de otras causas de muerte, como bebés dormidos sobre una almohada con un biberón, en la cuna con una manta o almohada, en una silla reclinable o en el sofá junto a un adulto dormido o usando una camiseta suelta que cubría su rostro. Cuando estos bebés llegaron al centro médico, estaban en paro cardíaco o respiratorio.

Sharon Evans, coordinadora de prevención de lesiones traumáticas, dijo que el número de muertes por causas asociadas al sueño en los últimos 15 meses es el más alto que ha visto desde 2008 que comenzó a trabajar en Cook Children's. Los datos demográficos muestran que el grupo con el mayor número de muertes por sueño inseguro son los niños de color de 2 a 6 meses de edad.

Candle Johnson, APRN, CPNP-PC en la Clínica de Vecindarios del Renacimiento de Cook Children's en el sur de Fort Worth, habla a menudo sobre el sueño seguro con las familias de sus pacientes. Como enfermera pediátrica certificada, es importante para ella que todas las familias de pacientes, incluidas las familias de color, reciban educación.

"No tenemos que esperar a que suceda en nuestra casa para ser conscientes del peligro. Queremos que entiendan que esta es una situación muy prevenible", dijo Johnson. "Seamos proactivos hoy para no tener que ser reactivos mañana. Si ocurre una fatalidad, ¿cómo seguimos adelante cuando podríamos haberlo prevenido desde el principio?"

A veces, las familias de los pacientes comparten con Johnson que dormir juntos es un hábito generacional y se resisten a cambiar. Si bien esas conversaciones pueden ser difíciles, Johnson sabe que es importante romper esas ideas equivocadas. Ella comparte por qué es importante que el bebé duerma por separado en una superficie plana, como una cuna o moisés.

Johnson dijo que parece ser mucho más fácil dormir junto al bebé cuando se está amamantando. "Yo desaconsejo esta práctica porque, aunque pueda ser más fácil, no es seguro. Nadie puede controlar sus funciones corporales cuando está durmiendo. Cuando estás en un sueño profundo y tu bebé está a tu lado, no puedes decir “No voy a rodar sobre él'. Johnson explicó que un bebé puede quedar atrapado entre el cabecero y el colchón, asfixiarse bajo las mantas o quedar debajo del cuerpo del adulto si duermen juntos.

La enfermera compartió las causas que podrían aumentar el riesgo de que un bebé resulte fatalmente herido en situaciones de sueño inseguro. Esos desafíos podrían incluir la falta de educación e información sobre el sueño seguro, la desconfianza hacia los consejos que dan los médicos, la maternidad en edad joven y la incapacidad para pagar una cuna o moisés, dijo Johnson.

Los datos de Cook Children's sobre las muertes por causas asociadas al sueño en 2022-2023 especifican que los bebés se encontraban en posiciones o circunstancias de sueño que contribuyeron a su muerte. Estas muertes no deben ser confundidas con SUID, que es la muerte repentina e inesperada de un bebé en la que la causa no fue evidente; los casos de SUID no son todos prevenibles.

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU., alrededor de 3.500 muertes infantiles relacionadas con el sueño ocurren cada año en Estados Unidos.

Transmitir el mensaje de los riesgos durante el sueño es tan importante como transmitir las reglas de seguridad para otros peligros potenciales, como piscinas y viajes en vehículo. Los padres saben que deben abrochar a sus hijos en chalecos salvavidas y sillas de auto, también deben recordar que el sueño seguro implica tener precauciones:

• Siempre acueste a su bebé boca arriba para dormir.
• Use un colchón o superficie para dormir firme y plano. La superficie no debe estar inclinada.
• Comparta la habitación con su bebé, pero no la cama. Los bebés deben dormir en sus  propia cuna o moisés.
• Retire mantas, almohadas, protectores de bordes y juguetes suaves del área en el que su bebe duerme.
• Se recomienda usar sacos de dormir en lugar de envolver al bebé, especialmente  cuando su bebe pueda rodar.

“Los padres quieren hacer lo mejor, pero a menudo están exhaustos de alimentar a sus bebés durante la noche y por otros aspectos relacionados con el cuidado de un bebé. Pueden decidir impulsivamente acostarse en su cama junto a su bebé durante unos pocos minutos y convertirse en un evento trágico, señaló Evans.

"Nadie lo hace intencionalmente", dijo. "No creo que ninguno de los padres que duermen con el bebé piense que pueda haber algún peligro".

Evans alienta a los padres y cuidadores a seguir las pautas basadas en evidencia para un sueño seguro, incluso si el bebé está inquieto, o si dormir juntos facilita la lactancia materna, incluso si creciste durmiendo con tus padres, pon al bebé en una cuna o moisés todas las noches y para cada siesta.

Daniel Guzmán, MD, atiende a pacientes en el Departamento de Emergencias de Cook Children’s. Es particularmente desgarrador ver a bebés necesitando atención de emergencia por lesiones que ocurrieron mientras dormían, dijo. "Siempre escuchas Nunca pensé que me pasaría a mí'. El dolor que ves que experimentan estas familias es simplemente horrible, me duele cada vez".

El Consejo de Sueño Seguro para Bebés, liderado por Cook Children’s, ayuda a proporcionar sacos de dormir y cunas portátiles a las familias. Reducir el número de muertes por causas asociadas al sueño requerirá una mayor conciencia pública y recursos, dijo el Dr. Guzmán. "Cook Children’s está aquí para marcar la diferencia y proporcionar no solo educación e información, sino también herramientas que nos hagan más seguros", dijo. "Si logramos que una persona escuche el mensaje y tenga un cambio en su mentalidad, ya hemos hecho nuestro trabajo. Pero queremos hacer más y vamos a seguir haciendo más".

Anu Partap, MD, MPH, Directora Médica de Equidad en Salud de Cook Children's, dijo que hay muchos factores que influyen en las muertes asociadas con el sueño, incluyendo dificultades financieras y temas de vivienda. La opinión de líderes comunitarios es clave, dijo la Dra. Partap. "Necesitamos involucrar a las comunidades que están perdiendo a sus bebés y ayudar a descubrir qué podemos hacer para detenerlo. La comunidad más afectada es nuestra prioridad en la protección de sus hijos", dijo. "Aprendamos de ellos y compartamos con ellos lo que sabemos. Tenemos que trabajar juntos para resolverlo".

El Centro de Salud Infantil, liderado por Cook Children's, ha colaborado en una campaña de concientización sobre el sueño del bebé desde 2015. La campaña del Consejo de Sueño Seguro para Bebés está trabajando en conjunto con la Ciudad de Fort Worth, la Salud Pública de Tarrant County y con otros socios comunitarios. Para obtener videos, recursos educativos y más información, visite Safe Baby Sleep (centerforchildrenshealth.org).

Translated by Cecilia Salaza Torres.

Los pediatras de Cook Children’s, incluyendo las Unidades de Cuidados Urgentes, están abrumados con las solicitudes de comprobantes médicos de parte de los padres para someterlos por las ausencias escolares. Queremos recordarle a los padres y las familias de Fort Worth ISD la política de ausencias del Distrito:

• Si su hijo no se siente bien o no le es posible asistir a la escuela, NO se requiere un comprobante médico.

Para obtener una ausencia excusada debido a una enfermedad, por favor: 

1. Comuníquese con la oficina de asistencia escolar para notificar la ausencia de su hijo. 
2. Entregue una carta escrita por los padres o encargados dentro de cinco días del regreso de su hijo al campus escolar. Esta carta o excusa debe incluir la siguiente información:

• Nombre del estudiante
• Número de identificación del estudiante
• Una declaración escrita proveyendo la razón de la ausencia y la fecha
• Firma del padre o guardián
• Número de teléfono del padre o guardián

1. Comuníquese con su escuela para solicitar información acerca del proceso de petición de asistencia si su hijo está ausente por varios días.

De parte de Cook Children’s Medical Center: Síntomas a tener en cuenta y acciones a tomar

Al igual que muchos hospitales generales y hospitales de niños alrededor del país, Cook Children’s está experimentando un alza en pacientes diagnosticados con RSV, gripe/influenza y otras enfermedades respiratorias. Este incremento impacta nuestra habilidad de cuidar de los pacientes de manera oportuna. 

RSV es un virus respiratorio común. Algunos niños requieren hospitalización, pero la mayoría no.

NO es necesario que su hijo tome un examen de RSV, gripe/influenza o de infección de estreptococo (“strep throat”) antes de regresar a la escuela.

Guías para los padres acerca de RSV y otras enfermedades

Los padres NO deben ir a una Clínica/Sala de Urgencias o al Departamento de Emergencias solamente para obtener un examen de gripe/influenza o prueba de COVID. Comuníquese con su pediatra, que puede examinar para gripe/influenza, RSV, infección de estreptococo o COVID. Los adultos también pueden utilizar pruebas caseras (at-home tests) o pruebas que pueden obtener en una farmacia.

Llame a su pediatra:

• si su hijo está sufriendo de unos síntomas respiratorios leves, pero no está enfrentando dificultades respiratorias y está muy bien hidratado.
• si usted necesita que le hagan a su hijo una prueba de RSV, gripe/influenza o COVID-19.

Busque ayuda médica inmediata si:

• Tiene una fiebre persistente por más de dos o tres días. Por otra parte, es considerado una emergencia médica si un menor tiene dos meses o menos de edad y sufre de una temperatura de 100.4. 
• Usted tiene una preocupación que su hijo está deshidratado.
• En casos de bebés deshidratados, los padres verán menos pañales mojados o falta de lágrimas. Su punto plano en la cabeza también puede parecer más hundido.
• Está respirando más rápido de lo usual o puede ver que la piel entre las costillas se succiona.
• Si su hijo requiere el uso frecuente de su inhalador de rescate de albuterol o sus síntomas de asma se complican o empeoran.

Prevención:

• Obtenga la vacuna contra la influenza y manténgase actualizado con el itinerario de vacunas que señala el Centro de Control y Prevención de Enfermedades.
• Obtenga la vacuna contra el COVID y los refuerzos aprobados.
• Enséñeles a sus niños a cómo toser o estornudar en su hombro.
• Utilice desinfectante de manos.
• En caso de estar enfermo, utilice una máscara en público y quédese en su casa.

El Mes de la Hispanidad es una oportunidad más para celebrar la cultura y las contribuciones de los hispanos y los latinos. En Cook Children's, vemos el mundo a través de los ojos de los niños y las familias, de todas las razas, orígenes étnicos e idiomas. Escuchemos a algunos pediatras y especialistas latinos e hispanos de Cook Children's.

Celina Cepeda, M.D.; Ana Rios, M.D.; Javier Gelvez, M.D.; Roberto Caballero, M.D.; Victoria Talamo, M.D. y Bianka Soria-Olmos, D.O. se sentaron con nosotros para compartir sus trayectorias para convertirse en doctores y para escuchar sus puntos de vista como doctores y especialistas hispanos y latinos.

¿Sabía usted que?

En los Estados Unidos, los hispanos y latinos son una población poco representada en las profesiones médicas y de atención a la salud. Sólo el 5.8% de los doctores activos son hispanos o latinos en los Estados Unidos.

La población hispana y latina está creciendo y actualmente constituye aproximadamente el 19% de la población de los Estados Unidos.

En el condado de Tarrant, el 30.2% de la población se identificó como hispana o latina, según el censo del año 2021.

El Día Nacional del Doctor Latino es el 1 de octubre, un día para crear conciencia sobre la necesidad de más doctores latinos.

Durante las últimas dos semanas, el volumen de pacientes en los Centros de Atención de Urgencias y el Departamento de Emergencias de Cook Children’s ha alcanzado niveles máximos. En un solo día la semana pasada, vimos a 627 pacientes en el Departamento de Emergencias rompiendo un récord histórico y en los Centros de Urgencias los pacientes aumentaron hasta 873 en un día, superando con creces nuestros volúmenes más altos en años anteriores. Esto ha resultado en tiempos de espera extremadamente largos. Nuestro Centro de Urgencias en Fort Worth ha superado con creces su capacidad en varios días, lo que da como resultado que más personas acudan al Departamento de Emergencias.

Como puede imaginar, esto ha llevado a la frustración de quienes buscan atención. Nuestro personal agotado ha escuchado una gran cantidad de quejas y comentarios crueles que son desalentadores cuando trabajan tan duro para servir a nuestros pacientes y familias. Desafortunadamente, son superados por la demanda.

Esto es lo que sabemos:

1.     La gran mayoría de los pacientes en nuestros Centros de Urgencias y Departamento de Emergencia tienen infecciones de las vías respiratorias superiores, como resfriados.

2.     La mayoría de las pruebas de COVID-19 están dando negativo.

3.     Todas nuestras oficinas de pediatras ofrecen pruebas de COVID y es seguro esperar uno o dos días para las pruebas de COVID si planea mantener a su hijo en casa.

4.     Si su pediatra no tiene citas disponibles para los síntomas del resfriado de su hijo, actualmente hay pruebas caseras de COVID-19 disponibles en las tiendas.

5.     Las preocupaciones menores como dolor de garganta, tos, fiebre baja, diarrea y otros problemas estomacales son problemas con los que su pediatra puede ayudar.

6.     El Departamento de Emergencia solo debe usarse para síntomas y lesiones graves.

7.     El Centro de Urgencias debe usarse para síntomas y lesiones moderados.

Nuestros corazones están destrozados y heridos por los niños, profesores, adultos y por sus seres queridos afectados por el devastador tiroteo en la escuela de Uvalde. Queremos ayudar a los padres y a los cuidadores a manejar estas conversaciones y emociones difíciles.

Kia Carter, M.D., Kristen Pyrc, M.D., y Lisa Elliott, Ph.D., de  Cook Children’s Behavioral Health team hablan de lo que los padres y cuidadores deben saber y tener en cuenta.

¿Qué deben decir los padres si sus hijos les preguntan sobre lo ocurrido en Uvalde?

Dra. Pyrc: Pienso que es importante que los padres sean sinceros con sus hijos de una manera adecuada para su edad cuando hagan preguntas sobre los acontecimientos del mundo. Los niños tienen una forma de hacer preguntas para las que nosotros, como adultos, no tenemos respuestas. Lo que me ayuda a mi es hacer una pausa, tomar un respiro y hacer una pregunta como "bueno, ¿qué te hace preguntar eso?". Su respuesta puede indicarle qué es lo que les da curiosidad o miedo y ayuda a guiar la conversación.

Dra. Elliott: Es muy importante que los padres sean receptivos con sus hijos y estén dispuestos a hablar. Conversar con su hijo sobre las cosas que le asustan y le dan miedo ayuda a reducir y controlar el miedo. Les ayuda a saber que sus padres comparten y se preocupan por sus sentimientos y pensamientos.

Los niños se sienten más ansiosos cuando se enfrentan a lo desconocido en general, por lo que los padres deben ser un ejemplo para ayudarles a sentirse seguros y a que compartan sus sentimientos. Siempre es mejor abordar los temas directamente que evitarlos y estar dispuestos a iniciar la conversación. Su hijo necesita saber que usted quiere saber cómo lo está enfrentando y que se preocupa por él. 

Reafirme y refuerce el concepto de seguridad y protección. Si es posible, comparta lo que sabe sobre lo que hace la escuela de su hijo para garantizar su seguridad. Y siempre sea sincero: eso construye y refuerza una base de confianza. Responda a las preguntas relativas a la edad del desarrollo de su hijo y, si no sabe la respuesta, no hay problema en ser sincero, pero haga lo que pueda para ayudar a encontrar la respuesta.

Una nota adicional que es importante: los niños adoptan sus señales de nosotros como padres. Necesitan ver que nos preocupamos, y está bien que nos vean expresar/experimentar emociones y mostrarles que es normal después de eventos trágicos, pero no queremos abrumarlos con nuestras emociones. Tenemos que ser un modelo para ellos de cómo cuidar de sí mismos de forma saludable.  

¿Cómo evitan los padres sentirse insensibles a esto?

Dra. Pyrc: Tengo el corazón roto esta mañana por tener que enviar a mi hijo a la escuela.

Dra. Carter: Los padres tienen que hacer frente a esta tragedia tanto como los niños y es importante que los padres también procesen sus sentimientos con otros adultos, el apoyo / la comunicación con el personal de la escuela de su hijo y que se sinceren acerca de sus sentimientos y preocupaciones. 

Este es un buen momento para participar en las reuniones del consejo escolar (PTA/PTO, por sus siglas en inglés), en las organizaciones de la Asociación de Padres y Madres de Alumnos (PTA/PTO) y, tal vez, para formar o unirse a un grupo de apoyo para padres, de modo que éstos puedan sentir que sus voces son escuchadas y para que puedan tener a otras personas con quienes relacionarse que estén lidiando con sentimientos similares. También es importante ser un modelo para su hijo, pero también reconocer y validar que algunos de los sentimientos que su hijo está teniendo son los mismos que un padre y un adulto pueden tener. Este es un gran momento para demostrar cómo afrontar las experiencias traumáticas y demostrar que ser abierto y hablar de ello puede ser útil para todos.

¿Cómo puede un padre o madre tranquilizar a sus hijos cuando yo no puedo tranquilizarme a mí mismo de que todo va a estar bien?

Dra. Elliott: Ésta situación es difícil. No podemos garantizarnos a nosotros mismos, y mucho menos a nuestros hijos, que no va a pasar nada malo. Podemos tranquilizarlos diciéndoles que estos sucesos trágicos son relativamente raros y que haremos todo lo posible para mantenerlos protegidos. Nuestros hijos toman sus señales de nosotros y si nos ven muy ansiosos sentirán más ansiedad. Haga lo posible para no proyectar sus miedos a sus hijos. Es fundamental que nos dediquemos al cuidado personal y lo demostremos.

Dra. Pyrc: Para los niños pequeños de primaria, son concretos, así que recordarles las características de seguridad de su escuela, que pueden incluir puertas cerradas con llave y un oficial de seguridad escolar que los protegerá, puede ser útil. Si mi hija tiene ansiedad, probablemente la acompañe hasta la puerta de la escuela, donde sabe que las puertas se cierran, y la recoja después de las clases para ayudarla. Los niños mayores harán preguntas sobre la lógica de que las puertas cerradas y un oficial de seguridad pueden mantener a los niños a salvo, y creo que es importante reconocerlo. Yo les guiaría a través de los peores escenarios y resolvería el mejor modo de ponerse a salvo. Aunque la mayoría de los padres se sentirán abrumados por esta conversación, como debe ser, creo que es importante mantener la calma porque nuestros hijos nos mirarán para determinar cuánta ansiedad deben tener.

¿Cuáles son las diferentes respuestas para los niños de edad primaria frente a los adolescentes y los estudiantes de secundaria?

Dra. Elliott: Como ya se ha dicho, los padres tienen que estar dispuestos a hablar de ello, incluso si eso significa comenzar la conversación. Plantear el tema puede ser diferente según la edad.

Con los niños de secundaria y preparatoria, a menudo es mejor preguntarles directamente. Comparta con ellos que se preocupa y que quiere saber qué saben del acontecimiento, cómo se sienten y cómo puede ayudarles.

Con los niños de primaria, es posible que tenga que compartir que ha ocurrido algo trágico, preguntar si otros estudiantes/amigos están hablando de ello y motivarles a que hablen con usted.  En el caso de los niños pequeños, es mejor ser breve y dar una información limitada o sencilla: responda a las preguntas que le hagan, pero no dé demasiados detalles.   

¿Deben los padres mencionar esto a los niños, si no preguntan?

Dra. Elliott: Yo creo que sí. Es seguro que los niños hablarán de esto, estará en todas las redes sociales y en las noticias sin parar, así que sí, sáquelo a relucir. Y hablando de las noticias, todas las investigaciones y los expertos dicen que hay que limitar la exposición a los medios de comunicación, y esto es válido para todas las edades. Yo sé que las imágenes violentas pueden causar un trauma adicional. Y los padres tienen que modelar eso también limitando su exposición. También es importante estar atentos a las conversaciones de los adultos: los niños están escuchando todo el tiempo.

Dra. Pyrc: Yo creo que esto depende honestamente de la edad y el temperamento del niño. Yo sé que decirle a un niño en edad pre-escolar no tiene mucho sentido y en su lugar le preguntaría al llegar a casa de la escuela cómo fue su día y si escuchó algo alarmante en la escuela. Creo que, si tienen 10 años o más, hay que decírselo porque se enterarán por los compañeros de clase. Al comunicar los acontecimientos de forma tranquila, se consigue apoyar a su hijo y responder a cualquier pregunta que pueda tener.

¿Pueden hablar sobre cómo los padres deben cuidarse a sí mismos para ayudar a sus hijos?

Dra. Carter: Los padres tienen que recordar que, para ser los mejores padres para sus hijos, los padres tienen que cuidar primero de sí mismos. Esto es como la situación en los aviones con las máscaras de oxígeno, donde se les dice a los padres que deben ponerse las máscaras primero y luego ayudar a su hijo.

Es importante encontrar formas eficaces de afrontar la tragedia, que pueden incluir hablar con otros padres en la escuela, formar/unirse a un grupo de apoyo para padres y apoyarse en los miembros de la familia para obtener apoyo. También hacer ejercicio, meditar y continuar con sus prácticas de oración/religiosas ayudan a aliviar el estrés. Hablar con el consejero escolar de su hijo para que le aconseje sobre recursos o libros para apoyarse a sí mismo y a su familia durante una tragedia relacionada con la escuela.

Dra. Pyrc: Pienso que es muy importante que los padres reconozcan su propia ansiedad por enviar a sus hijos a la escuela hoy y su tristeza por lo ocurrido. Algunas veces, cuando se produce una tragedia nacional, las noticias cubren el acontecimiento las 24 horas del día. Es fácil obsesionarse con todos los detalles y estar pegados al televisor o al teléfono, pero no creo que esto sea útil para nuestra salud mental. Yo pondría un límite al tiempo que pasa leyendo sobre el acontecimiento. Cuando su mente divague con preguntas sobre el evento, recuérdese que tiene 20 minutos después de la cena para leer, y después de ponerse al día con el evento, deje el teléfono y conéctese con las personas que quiere.

Han pasado muchas cosas en el mundo, como la guerra, la pandemia, los tiroteos masivos y la inflación. ¿Pueden hablar sobre lo importante que es empatizar con sus hijos, incluso si no tiene todas las respuestas a una tragedia como esta?

Dra. Elliott: Yo he utilizado esta historia/ejemplo muchas veces cuando he trabajado con niños/adolescentes que han presenciado o experimentado eventos trágicos, desde tiroteos en escuelas hasta tornados. Es la historia que Fred Rogers de Mister Rogers compartió sobre su madre. Ella le dijo que "buscara siempre a los ayudantes" en momentos de dolor, tragedia, miedo y ansiedad ya que si ves a las personas que te ayudan sabes que hay esperanza.

Dra. Pyrc: Lo mejor que puede hacer por usted y por su familia es conectarse con ellos, decirle que los quieres y abrazarlos un poco más fuerte porque estamos agradecidos de que hayan podido regresar a casa.

Formas de ayudar y maneras de encontrar apoyo:

National Parent Helpline (línea telefónica a nivel nacional de ayuda para los padres) a cargo de Padres Anónimos para obtener apoyo emocional de un defensor capacitado: 1-855-427-2736

Tragedias como ésta realzan la importancia de donar sangre. La donación de sangre ayuda a los hospitales cercanos y reconstruye su suministro para los pacientes.  Haga clic aquí para inscribirse para donar sangre en su centro local de "Carter BloodCare".

La próxima campaña de donación de sangre en Cook Children's está programada de 8 a.m. a 6 p.m. el martes 14 de junio. Regístrese aquí para reservar una sesión y donar sangre.

Información de la Asociación Nacional de Psicólogos Escolares sobre consejos para los administradores y cómo los padres pueden hablar con los niños sobre la violencia.

El cardiólogo pediátrico de Elmer lo describió como el más enfermo de todos cuando llegó a Cook Children's pocos días después de nacer en el 2002.

"Estaba frío. Se encontraba de color azul, no se movía mucho y no producía mucha orina. Tenía dificultades para respirar", dice la doctora Lisa Roten, que ha tratado a Elmer durante años. "No estaba recibiendo un flujo sanguíneo adecuado en su cuerpo, por lo que sus órganos se estaban deteriorando."  

Los exámenes revelaron la causa: el ventrículo izquierdo de su corazón no estaba desarrollado, una condición conocida como Síndrome del Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés). El ventrículo izquierdo es normalmente el lado más fuerte del corazón, diseñado para bombear la sangre oxigenada a todo el cuerpo. En el HLHS, el ventrículo izquierdo está mal formado.

Los doctores estaban preocupados por el daño que pudiesen haber sufrido el cerebro, el hígado y los riñones de Elmer debido a la mala circulación y a la alta concentración de acidez en sus tejidos, casi fatal. No se podía operar inmediatamente hasta que su función orgánica mejorara.  Dos semanas después de nacer, pudo someterse a su primera operación. 

Actualmente, Elmer vive con un marcapasos para regular su ritmo cardíaco. Al igual que la mayoría de las personas con HLHS, se cansa con facilidad y, en última instancia, necesitará un trasplante de corazón. Aun así, sigue ocupado logrando grandes logros: la graduación de la escuela secundaria O.D. Wyatt de Fort Worth, la inscripción en Tarrant County College, un trabajo a tiempo completo con Amazon y la compra de una casa.

"Nunca se sabe realmente cómo alguien supera todos los pronósticos", dijo la Dra. Roten. "Es asombroso. Es alguien que ha pasado por mucho y que no debería haber sobrevivido, pero sobrevivió, y está construyendo una buena vida para él y su familia."

Elmer necesita tomar precauciones y no levantar objetos pesados ni hacer un esfuerzo excesivo. Sin embargo, de vez en cuando se olvida de que tiene un problema cardíaco. "Sólo quiero sentirme normal. Sólo quiero ser normal", nos dice. 

En febrero, para celebrar el Mes Norteamericano del Corazón, destacamos a Elmer en reconocimiento a los casi 40,000 recién nacidos en los Estados Unidos cada año con defectos cardíacos congénitos. Elmer ha demostrado su capacidad de resistencia al conseguir grandes metas a pesar de sus problemas de salud de toda la vida. Y expresa su gratitud por su atención continua en el Programa de Cardiopatías Congénitas en Adultos de Cook Children's. Esta es su historia.

Cómo reconstruir un corazón

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU., cada año nacen unos 1,025 niños con HLHS, que afecta a las estructuras del lado izquierdo, donde tiene lugar la mayor parte del trabajo de bombeo del corazón. A veces las anomalías se detectan en los sonogramas durante el embarazo. En otros casos, el problema no se manifiesta hasta unos días después del nacimiento, cuando los recién nacidos con HLHS empiezan a mostrar un pulso débil, dificultad para respirar y una piel azulada o ceniza debido a la falta de oxígeno. El examen de oximetría de pulso y la ecocardiografía pueden ayudar a hacer el diagnóstico.

"Mi madre dice que, si no hubiera ido al hospital ese mismo día, me habría muerto", dijo Elmer, mientras traducía del español para Brenda Ríos.

El tratamiento del HLHS consiste en una intervención quirúrgica en tres fases secuenciales que convierte el lado derecho del corazón en la cámara principal de bombeo del organismo:

1.     Norwood -- Crea una nueva aorta, permitiendo que el ventrículo derecho bombee sangre a los pulmones y al resto del cuerpo.

2.     Glenn -- Crea una conexión entre la arteria pulmonar y la vena cava superior, dirigiendo la sangre azul a los pulmones.    

3.     Fontan – Otro cambio en las conexiones que redirige el flujo sanguíneo de la vena cava inferior, evitando que la sangre rica en oxígeno y la sangre sin oxígeno se mezclen en el corazón. 

Internado en la unidad de cuidados intensivos de Cook Children's, Elmer tenía dos semanas de vida cuando se sometió a la operación de Norwood, la primera fase para reconstruir la anatomía de su corazón. Tres meses más tarde, necesitó otra intervención quirúrgica para abrir una comunicación interauricular -un orificio entre las cavidades del corazón- y colocar una derivación. La piel de Elmer se volvió aún más azul, por lo que se añadió una segunda derivación. Cuando su ritmo cardíaco no volvió a la normalidad, se le colocó un marcapasos.

"Normalmente pensamos que las personas que tienen un recorrido tan accidentado, no van a sobrevivir", dijo la Dra. Roten. "No sabíamos cuál sería su función cerebral a largo plazo."

Elmer se sometió a la operación de Glenn a los ocho meses de edad. Cuando se le practicó la cirugía de Fontan a los 3 años, se le sustituyó el marcapasos original. A los 6 años, fue necesario realizar otra operación para cerrar un orificio en el corazón que se había dejado intencionadamente para facilitar la circulación. La Dra. Roten señaló que cada uno de los seis desvíos implicaba un riesgo de derrame cerebral y complicaciones en el cerebro. El cable de su marcapasos fue sustituido en el 2014 y 2018.

"Elmer es una inspiración para la familia de HLHS porque venció las expectativas, y él era uno de los peores casos que había", dijo.

Después de la serie de cirugías, muchos bebés que nacen con defectos cardíacos izquierdos recuperan un color de piel normal. Pero no es una cura.... Los pacientes con HLHS deben recibir atención de cardiología durante el resto de su vida debido al riesgo de insuficiencia cardíaca y otras complicaciones, como crecimiento lento y retrasos en el desarrollo. Tras 40 años de éxito de la primera intervención de Norwood, la población de adultos con HLHS es pequeña, pero está aumentando, según un estudio citado por la Asociación Norteamericana del Corazón.

La Dra. Roten dijo que Elmer necesitará un trasplante de corazón con el tiempo. Él viene a sus revisiones cada seis meses y nunca dejará de estar en el programa de Enfermedades Cardiovasculares Congénitas en Adultos de Cook Children's. Ella expresó su admiración por lo mucho que ha estudiado y trabajado a pesar de su poca resistencia física.

"Él ha tenido que madurar rápidamente. Su futuro no está garantizado", dijo la Dra. Roten. "La mayoría de los adolescentes tienen la actitud de `Voy a vivir para siempre'. Elmer nunca ha pensado eso de sí mismo. Sin embargo, eso no ha cambiado su deseo de seguir adelante con la vida."

Un guerrero con un gran corazón

En el primer recuerdo que tiene Elmer de Cook Children's, él tiene 4 o 5 años y le están sacando sangre. De niño jugaba al fútbol él solo -no en un equipo- para proteger el marcapasos. En su adolescencia se concentró en los estudios, con un interés especial por la ciencia. Tal vez, pensaba, algún día podría ser cardiólogo pediátrico. En la secundaria, Elmer tomó cursos universitarios de doble crédito y, al mismo tiempo, trabajó por las noches en un supermercado.  

Ahora él toma clases en TCC dos veces por semana mientras que trabaja tiempo completo en un centro de distribución de Amazon, donde conduce una carretilla elevadora y maneja otra maquinaria para disminuir los aspectos físicos del trabajo. Admite que se fatiga, sobre todo cuando hace calor. Aunque Elmer no quiere que su defecto cardíaco sea un obstáculo o una excusa, reconoce que no es fácil lidiar con el HLHS.   

¿Cuál es su consejo para otras personas con el mismo problema? Nunca darse por vencido.

"No dejes que un defecto cardíaco te impida lograr lo que quieras hacer cuando crezcas. No dejes que otros niños o cualquier otra persona te vea de una manera diferente", dijo. "Sean cuales sean las metas que tengas, sigue adelante con ellas, pase lo que pase. Porque un día mirarás atrás y dirás: 'Vaya, he pasado por este viaje. He pasado por muchas cosas."

Elmer piensa que sus amigos lo describirían como alegre y con energía. Cuando no está trabajando o estudiando, juega al ajedrez. En el 2021 se compró una casa de tres habitaciones en Fort Worth, donde vive con su madre, su padrastro y sus dos hermanos pequeños. Fue aceptado en la universidad de sus sueños, Texas Christian University, pero no consiguió la beca que necesitaba para pagarla. Dejando de lado esa decepción, está considerando la posibilidad de ir a la Universidad de Texas en Arlington cuando termine sus estudios básicos en TCC.

Su madre recuerda el miedo que sentía cuando el pequeño Elmer luchaba por su vida y no había garantías de que saliera bien. Brenda cree que su hijo es un “guerrero" y tiene un propósito único en la vida.   

"Ella siempre me dice: 'Tienes un gran corazón, aunque tu corazón no esté desarrollado y sea bastante débil. Siempre tendrás un gran corazón'", ella dijo.

Elmer recuerda haber seguido a la Dra. Roten por su consultorio cuando era pequeño. Recuerda que su cirujano Vincent Tam, M.D., le animaba a sacar buenas calificaciones en la escuela. En un momento dado perteneció a un grupo de apoyo llamado Mended Little Hearts, donde respondió a las preguntas de los pacientes más jóvenes. Ha seguido la carrera de la Dra. Roten y del Dr. Tam porque aspira a trabajar algún día para Cook Children's, el lugar al que considera su segundo hogar. Ayudar a los demás le parece una idea muy atractiva.

https://www.cookchildrens.org/services/cardiology/resources/mended-little-hearts/

"Cook Children's es como la mitad de mi vida. Crecí allí. Conocí a muchos empleados, doctores, enfermeras y profesionales increíbles", dijo Elmer. La transición de la atención pediátrica al programa de cardiopatías congénitas en adultos fue fácil, dijo. El programa es uno de los pocos programas formales del país que ofrece atención hospitalaria y ambulatoria a adolescentes y adultos que nacieron con defectos cardíacos.

Por ahora, Elmer toma aspirina y un medicamento para controlar su presión arterial. Él intenta evitar una sobrecarga de su cuerpo. Brenda sigue pidiéndole que tenga cuidado con su marcapasos. Pero él no quiere un trasplante de corazón todavía. "Creo que es mejor que me quede con el corazón que tengo, a menos que sea realmente necesario que me hagan un trasplante. Entonces lo consideraré", dice riendo. "Pero hasta entonces, estoy bastante contento con mi propio corazón."

“Si su hijo necesita tratamiento de emergencia, nuestro Departamento de Emergencias está aquí para ayudarlo. Por eso estamos aquí”, dijo Natalie Carpenter, directora de Servicios de Emergencia de Cook Children's. "Pero, por favor, no venga al departamento de emergencias para una simple prueba de COVID".

Carpenter dijo que muchos padres han venido al Departamento de Emergencias de Cook Children’s en pánico porque su hijo estuvo expuesto a un compañero de clase en la escuela que dio positivo por COVID-19. Los padres a menudo también traen hermanos menores, para que toda la familia pueda hacerse la prueba en el servicio de emergencia. Los altos volúmenes de pacientes que no son de emergencia ejercen una presión innecesaria en el departamento.

“Aleja al personal de los heridos y enfermos críticos y quita espacio de las camas”, dijo ella.

Por ejemplo, dijo Carpenter, de los 361 pacientes atendidos en el servicio de emergencia el martes, casi la mitad se consideró de urgencia menor o no urgente. Muchos de los pacientes podrían haber sido atendidos en el consultorio o la clínica de un pediatra.

El Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos: “ U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) “ enumera estos síntomas de COVID-19 que requieren atención de emergencia:

• Dificultad para respirar
• Dolor o presión persistente en el pecho
• Confusión nueva
• Incapacidad para despertar o permanecer despierto
• Piel, labios o base de las uñas de color azulado o gris, dependiendo del tono de piel

Con la reapertura de las escuelas y el aumento de los casos de COVID-19, los padres deben alentar a sus hijos y adolescentes a usar mascarillas, distanciamiento social, a lavarse las manos con frecuencia y seguir las pautas para la cuarentena. Carpenter alienta a los padres que sospechan que su hijo podría tener COVID-19 y no presentan síntomas a hacerse la prueba en los centros de autoservicio u otras instalaciones designadas para la prueba. 

Es importante saber que las clínicas de Atención de Urgencia de Cook Children’s no pueden realizar pruebas rápidas de COVID-19 en un niño que no muestra síntomas. Cook Children's tiene sitios para realizar pruebas desde el automóvil, pero esas citas se programan solo a través del pediatra de Cook Children’s y con horarios y lugares específicos.

Kara Starnes, D.O., directora médica de Cook Children’s Urgent Care, dijo que el número de pacientes y los tiempos de espera han aumentado drásticamente recientemente. La Dra. Starnes dijo que 737 pacientes acudieron a atención de urgencia el martes, en comparación con un máximo anterior de alrededor de 650 pacientes.

“El aumento habitual que se produce cuando comienzan las clases suele ser de dos a cuatro semanas después del regreso a clases”, dijo. "Estamos viendo infecciones por estreptococos, resfriados comunes y conjuntivitis, así como el aumento sustancial esperado en los casos de COVID, ya que los niños ahora se congregan en la escuela, a menudo sin mascarillas."

¿A dónde va cuando su hijo necesita que lo vea un doctor? Aquí tienen una guía:

• Vaya a la sala de emergencias si su hijo tiene problemas para respirar, somnolencia o confusión inusuales, ingestión de veneno, lesión en la cabeza con vómitos, quemaduras graves u otra afección potencialmente mortal.
• Llame a su proveedor de atención médica si su hijo tiene dolor de oído, dolor de garganta, diarrea o vómitos, sarpullido, tos u otros problemas de salud que no sean urgentes. El consultorio del pediatra puede ayudarlo a decidir qué pasos tomar.

• Si no puede ir al consultorio de su proveedor o es fuera del horario de atención, vaya a un centro de atención de urgencia. Los centros de atención de urgencia manejan los mismos problemas que su proveedor de atención médica habitual, además de servicios como radiografías, puntadas y férulas.