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                    <title><![CDATA[Checkup Newsroom]]></title>
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                    <pubDate>Thu, 13 Mar 2025 22:01:33 +0100</pubDate>
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                        <title>Viviendo con hemofilia: Un ejemplo de resiliencia familiar</title>
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                        <guid>https://www.checkupnewsroom.com/es-us/viviendo-con-hemofilia-un-ejemplo-de-resiliencia-familiar/</guid><pp:caseid>690772</pp:caseid><description><![CDATA[<p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Araceli Martínez desconocía que era portadora del gen recesivo que causa la hemofilia. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), las mujeres son portadoras de hemofilia, lo que significa que no padecen el trastorno, pero pueden transmitir el gen afectado a sus hijos.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;"><img class="image_resized image-style-align-right" style="aspect-ratio:300/auto;width:300px;" src="https://content.presspage.com/uploads/1065/14de3fe3-6fd5-4dfa-a068-0221bf73931d/800_kevyn.jpg?x=1741893395108" alt="Kevyn" width="300" height="auto">Cuando nació su hijo Kevyn, fue diagnosticado con la enfermedad.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Mi vida cambió", dijo Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético poco común en el que la sangre coagula más lentamente de lo normal, o no coagula en absoluto. El sangrado ocurre principalmente en músculos y articulaciones, lo que puede causar complicaciones articulares a largo plazo, como dolor y disminución permanente del rango de movimiento.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"No es algo común", afirmó Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Desde bebé, Kevyn fue paciente en el Cook Children's Medical Center de Fort Worth. La familia viajaba entre su país y Fort Worth para los tratamientos, hasta que decidieron mudarse permanentemente.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Fue una decisión difícil, recuerda Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Tenía mi carrera universitaria, planes de negocios, casa, idioma, amigos", expresó Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Ella decidió quedarse en casa para cuidar a su hijo. Recuerda la preocupación cuando le empezaron a salir los dientes, cuando Kevyn comenzó a caminar, por si se caía y sangraba.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Además, de bebé, Kevyn recibía medicamentos directamente en las venas, momentos que quedaron grabados en la mente de Araceli. Ella comparte que ha sido difícil, no solo físicamente, sino también emocionalmente.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Aprendí a picarlo en la vena", dijo Araceli, "es muy doloroso".&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">La familia encontró apoyo en el Cook Children's Health Care System. Cook Children's tiene un Centro de Tratamiento de Hemofilia acreditado a nivel federal, donde los pacientes reciben atención a través de un equipo integral que incluye enfermera, médico, trabajador social, coordinador de investigación y fisioterapeuta.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Uno de los objetivos del equipo es alentar a los pacientes a reconocer que la hemofilia es parte de su identidad, pero no los define.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Intentamos ayudar a los pacientes a vivir una vida plena, apoyando sus sueños y metas", dijo Katie Carpenter, MSN, RN, CHES, CPN, enfermera de hemofilia y trastornos hemorrágicos.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">A pesar del apoyo, Araceli admite que temía tener otro hijo. La hemofilia generalmente afecta a los barones, por lo que, cuando Araceli descubrió que iba a tener una hija, se alegró de que no padecería hemofilia.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Duré diez años para tener mi otro bebé, porque tenía miedo", admite Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Según el CDC, es raro que una niña nazca con el trastorno.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Tenía un 50 por ciento de probabilidad de tener un bebé con hemofilia o no", dijo Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;"><img class="image-style-align-right image_resized" style="aspect-ratio:300/auto;width:300px;" src="https://content.presspage.com/uploads/1065/285e9fe2-dea4-4075-803c-c670fd79edce/800_martinez.jpeg?x=1741893556696" width="300" alt="Martinez" height="auto">Keyra también fue diagnosticada con la enfermedad.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Con dos hijos, Araceli ha aprendido a navegar el sistema de salud. Ahora, Kevyn tiene 26 años y Keyra tiene 16.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Ambos han sido activos, ya que es importante mantenerse físicamente en forma, pero también están expuestos a lastimarse como cualquier niño. Ella recuerda visitas al hospital debido a su condición.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Ya aprenden a sentir el sangrado", dijo Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Ambos continúan tomando medicamentos, pero ahora por vía intramuscular.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">"Ahora puedo decir que me siento muy feliz, porque mis hijos están bien y sé que tienen sangrados y hemofilia, pero afortunadamente estamos aquí", dijo Araceli.&nbsp;</span></p><p style="margin-left:0px;text-align:left;"><span style="margin:0px;padding:0px;">Araceli ahora busca ayudar a otras familias a familiarizarse con la enfermedad y actualizar su propia carrera para poder dejar un patrimonio a sus hijos.&nbsp;</span></p>]]></description><category><![CDATA[Featured,hemofilia ,hemophilia,bleeding disorder]]></category>
            <pubDate>Thu, 13 Mar 2025 16:01:33 -0500</pubDate>
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